zondag 20 mei 2012

Over weggaan en niet naar een gewone school gaan

De sunglasses van Elin op mijn koppie...Elin schreeuwt: 'Néé, mij mij mij', en ik denk: 'Wat moet dat voor mijn ogen??!!'

De omgekeerde wereld, kleine zus helpt grote zus (moeilijk maar wel lief)


Naast muis heb ik nog een aantal andere favo-speledingen, zoals dit wiebelbeest.

Mijn halve kledingkast is leeg. Ten eerste omdat mama de kriebels krijgt en hier & daar flink aan 't opruimen, uitzoeken, weggooien en poetsen is. Ten tweede omdat veel van de kleren die ik nog over heb, nu in een tas zitten. En dat omdat wij morgen gezellig een paar daagjes weg gaan! Naar 't huisje waar mama vroeger ook veel vakanties heeft doorgebracht, en wat nog steeds 'in de familie' is. Wat ik van de vorige keren nog weet is dat er een megagrote trampoline staat en dat er een hele grote tuin is. Wat dan wel weer jammer voor papa en mama is, is dat er ook 2 vijvers in die tuin zitten...dus echt relaxen in de tuin is er niet echt bij. Wat ze natuurlijk zouden kunnen doen is Elin en mij de hele dag met bandjes om laten lopen, maar dat gaan wij ze lekker niet vertellen ;-) We zullen ook wel leuke dingen gaan doen en (hoop ik vooral) lekkere dingen gaan eten!

Over een aantal weken word ik 5 jaar, en dat betekent dat ik 'leerplichtig' ga worden. Nu is het nogal onwaarschijnlijk dat ik ooit naar een "gewone" school zou gaan (vooral omdat ik het veel te leuk heb op de Zevenster!) en dus zijn papa en mama bezig met het aanvragen van ontheffing van de leerplicht voor mij. En, naar goede gewoonte, worden ook hiervoor weer een aantal formulieren opgestuurd die ingevuld dienen te worden, en teruggestuurd samen met mijn medisch dossier en psychologisch/pedagogisch onderzoek. Er was nog een belletje voor nodig om papa en mama uit te leggen wat een Formulier tot aanhouding (Volgens de ambtenaar die mama aan de telefoon kreeg, kwamen er zeer frequent telefoontjes binnen van ouders die niet weten wat dit wil zeggen, waarna mama opperde om er dan misschien voortaan een fatsoenlijke uitleg bij te voegen?!) precies betekende, maar uiteindelijk dan toch het hele verhaal weer naar de Leerplichtambtenaar terug kunnen sturen. En nu? Afwachten natuurlijk...en voor papa en mama weer een 'even-slikken-momentje'.

Kusje van Xanthe!


zondag 6 mei 2012

I won't give up!

                                                                                                                                                              
Eén keer in het jaar houden papa en mama samen met allemaal mensen van de Zevenster (mijn school) een POP bespreking over...jawel...MIJ! Een POP bespreking houdt in dat iedereen gaat vertellen hoe zij vinden dat het met mij gaat en waar ze samen met mij, het komende jaar aan gaan werken. Ik heb daar zelf helemaal niets over te zeggen, ('t is wat..) maar ik weet wel dat al die lieve mensen van mijn school, het allerbeste voor mij willen. En dat ik dan wel aan papa en mama kan toevertrouwen om in te schatten wat mij wel of juist niet ligt en waar ik (soms letterlijk) een stappie verder mee kan komen.
Het mooiste wat uit de bespreking kwam, was dat eigenlijk iedereen vond dat ik het afgelopen jaar niet (te) veel aan vaardigheden heb ingeleverd. Behalve natuurlijk mijn handjes, helaas. Gelukkig lijkt het met mijn linkerhand nog redelijk mee te vallen, al kan ik nu echt niet meer mijn eigen beker vasthouden (ik drink nu altijd met hulp uit een beker met rietje, terwijl ik toen ik nog geen jaar oud was, al zelf uit een gewone beker drinken kon :-( ). Afgesproken wordt dat ik thuis af en toe met vastgebonden rechterhand aan tafel ga, om te zien of ik mij dan meer kan concentreren op het gebruiken van mijn linkerhand.
Als het over communicatie gaat, dan laat ik steeds meer mijn oude ik zien. Dan bedoel ik vooral dat ik (zoals dr Smeets, de Rett-dokter al had gezegd), steeds meer en meer lijk te ontwaken en weer terug op deze wereld kom. De logopediste K. heeft besloten om mij niet meer individuele logo te geven, maar dat we met z'n allen meer gaan kijken naar alternatieve communicatiemiddelen en proberen of een van deze methodes mij genoeg interesseert dat ik daarmee aan de slag kan. Nu lijkt het dat mijn interesse het meest gericht is op het werken met foto's (en papa en mama zijn al maanden aan het zeggen dat ze voor thuis ook een communicatiebord gaan maken...maar ehmmm,ik heb 'm nog niet gespot ;-)).
Waar papa en mama al een pietsie beetje bang voor waren, kwam ook nog ter tafel...inmiddels ben ik het oudste kindje van mijn groep. En helaas wordt het langzaamaan tijd om te gaan bedenken waar ik hierna op mijn plekkie zal zijn. Papa en mama vinden dat best wel beetje moeilijk. Vooralsnog blijf ik nog even lekker op de Klimop, bij mijn lieve juffen en (kleine ;-P) vriendjes en vriendinnetjes. Ben ik nog lekker de grootste!

Met Pasen (tjonge, is het laatste blogstukkie alweer zóóó lang geleden??!!) kwamen opa en oma lunchen en dat was heel gezellig. Ik geniet echt steeds meer van het samen zijn met andere mensen, en zeker met mensen die ik heel erg lief vind!


M. is de mevrouw die nu ongeveer 1 keer per week bij ons thuis komt. Zij is de 'PPG-mevrouw' en komt kijken hoe het thuis met mij gaat en of zij papa en mama kan helpen bij bepaalde dingen. Het was ooit bedoeld vanwege de huil -en schreeuwbuien die ik (nog steeds wel, maar veel en veel minder) plotseling kon hebben. Dr E. wilde daar toen eventueel dipiperon voor gaan geven, maar papa en mama zagen dat niet zitten. Er werd toen voorgesteld om te starten met PPG. Maar dat is alweer een half jaar geleden en inmiddels gaat 't best heel goed, dus...samen met M. hebben papa en mama besloten om toch wel PPG te starten en dan ook te kijken naar zindelijkheid en begeleiding bij het verwelkomen van een 3e Tollenkindje in ons huis ;-). Het is toch voor iedereen best heel spannend hoe dat zal zijn en zeker voor mij. Mama d'r buik groeit trouwens met de dag (volgens iedereen is ze veel dikker als bij zusje en mij!) en het begint al aardig op te schieten. Inmiddels heeft Elin ook een nieuwe kamer én is ze daar ook aan gewend (ze wilde er eerst niet zo graag slapen en wilde dat papa of mama bij haar bleef) en is ook mijn bed (hét bed) geinstalleerd zoals het moet. De eerste monteurs bleken het doek wat meerolt bij omhoog of naar beneden doen, niet goed gemonteerd te hebben. Maar nu werkt 't allemaal en zijn papa en mama er zelfs wel blij mee ;-)


Elin doet graag mijn kleren aan (sesse-kok = prinsessenrok)
en gaat dan beetje gek zitten doen.

Elin vindt het ook erg 'keuk' om lekker te 'kietie' en
ik vind het allang best dat fijne gekriebel op mijn rug!






















Omdat Elin nog niet zo goed praat, werd zij doorverwezen naar een Audiologisch Centrum. De gehoortest die gedaan werd, zorgde ervoor dat zij komende week naar de KNO-arts moet. Heel waarschijnlijk (en mama hoopt ook heel binnenkort) moet zij buisjes erin en neusamandel eruit. Dat laatste heb ik ook gehad toen ik 16 maanden was en hihi...ik heb toen 2 dagen niet gelachen naar papa en mama, boos was ik dus een beetje toen. Alhoewel ik wel na 3 uur al een boterham met smeerkaas lustte! Nou goed, nu dus Elin. Mama grapte al dat ze de baby ook alvast gaat inschrijven, want het kán bijna niet anders dat...het zal ook es gewoon gaan bij ons! 
Als jullie nog een heel mooi liedje willen horen, klik dan even op de link hieronder. Het is volgens mama geschreven voor mij (en andere stoere, dappere, lieve en bijzondere Rett-meisjes!) 

Kusje van Xanthe!