De komst van broertjelief is inmiddels niet meer nieuw en we zijn allemaal gewend aan ons nieuwe ritme en hiërarchische indeling (waarbij ik natuurlijk weinig van plaats verschoven ben, de eerste is de eerste en de oudste blijft de oudste :-p). Mijn onrust is ook gelukkig weer zo goed als weg, op de huis-tuin-en-keuken-buien na dan, maar hé, daar zijn we na 2 jaar Rett syndroom (30 september was het 2 jarig jubileum) ook wel aan gewend. Het enige wat nog steeds het allerbeste werkt, is dat als ik onrustig ben of begin te worden, mama of papa mij lekker in mijn bed installeren met muis en muziek (Elin weet het zelfs ook allemaal al te vertellen: 'muisje bij, ziekje aan, Xanthe bedje toe, beetje huilen'). Het hele PPG verhaal is nu dus ook niet meer gericht op het observeren van mijn buien (wat oorspronkelijk de bedoeling was van het inschakelen van PPG) maar nu komt M. (de PPG mevrouw) ongeveer 1 keer per 2 weken om te bespreken hoe ik me voel en zij heeft een start gemaakt met het inzetten van foto's. Zo heeft zij foto's gemaakt van mij aan tafel, op de wc, in bed enzovoort. Ik herken mijzelf heel goed op een foto en het idee erachter is dat papa of mama mij de foto laat zien voordat ik iets ga doen. Ik kijk meestal heel aandachtig naar de foto en vaak pak ik hem ook nog even vast.
Eind september gingen papa en mama samen met K, de logopedist van de Zevenster, naar een symposium die de Rett syndroom vereniging organiseerde. Dit symposium had als thema: Praten doe ik met mijn ogen. Wow! Wat hebben papa en mama veel leuke en hoopgevende dingen daar gehoord en gezien! Helemaal enthousiast kwamen ze weer thuis en ze vertelden mij dat we weer hard aan de slag gaan...zucht ;-)
De Fontyshogeschool in Eindhoven is zelfs al ingeschakeld....dat vraagt even een toelichting:
Op het symposium werd gesproken over stichting Milo en een CCP traject. Dat staat voor communicatie competentie profiel; er wordt naar aanleiding van vragenlijsten en observaties een profiel opgesteld waarin staat op welk communicatieniveau ik nu functioneer en welk ondersteunend communicatie middel mij en iedereen om mij heen, kan helpen om mijn communicatie ontwikkeling verder uit te breiden. Klinkt leuk hè?! Helaas bleek na telefonisch contact dat stichting Milo geen overeenkomst heeft met het Zorgkantoor van onze regio...maar zij wezen ons wel op een onderzoek wat de Fontyshogeschool inmiddels is gestart: Praten kan ik niet, maar communiceren wil ik wel. En dat is waar ik aan mee ga doen. Dit is een CCP traject, maar dan iets uitgebreider en in studie-verband. Vandaag kreeg mama de vragenlijsten per post en volgende week worden de eerste afspraken voor observaties gemaakt. Gelukkig hoeven we niet naar Eindhoven, maar komen de mensen deze kant op.
Op mijn, inmiddels ook al niet meer zo, nieuwe groep de Zonnebloemen, heb ik ook helemaal mijn draai gevonden. Eigenlijk al de eerste dag hoor....papa en mama hadden er veel meer moeite mee. Maar ook zij zijn nu gewend aan mij als Zonnebloem. En dan vooral omdat er vrijwel iedere dag een gezellig verhaaltje in mijn schriftje staat over een blije en vrolijke Xanthe, die lekker haar rondjes loopt, het liefste buiten of in de grote hal en die geniet van het eten en de andere kinderen op de groep.
Snel weer foto's, maar nu is het bedtijd.
Kusje van Xanthe
