Mama bracht Elin vanmorgen naar C. Daar waren ook onze neefjes en nichtje, omdat zij kerstvakantie vieren. Mama had mij al op school gebracht, want ja, mijn school gaat altijd gewoon door! Gelukkig, want ik vind het veel te leuk om erheen te gaan en na een paar dagen hier&daar (wat ook gezellig, maar zeker voor mij ook inspannend is) is het een verademing om weer gewoon lekker naar mijn juffen te mogen! Mama bracht Elin dus weg, eigenlijk voor een paar uurtjes, omdat ze dat altijd doet als wij samen gaan zwemmen. Maar nichtje L. had een heel goed ideetje: of Elin een nachtje mocht komen slapen?! Allebei de mama's vonden dat prima en zo kwam het dus, dat ik niet alleen ging zwemmen met mama (wat helaas een stukkie minder groot succes was als de afgelopen 10 keer) maar dat ik ook ná schooltijd samen met mama was, zonder mijn zussenwurm. En daar heb ik heel heel erg van genoten! Net als mama trouwens ;-) We gingen gezellig samen oliebollen halen (mijn laatste smikkelweek) en buiten in de tuin spelen met de bal en konijntjes. En aan tafel werd ik geholpen door papa én mama! Zonder dat mijn zussenwurm er iedere keer doorheen schreeuwt, doorheen knuffelt, doorheen springt, doorheen huilt, ...., ...., ...,.
Ik mocht ook lekker na het eten nog even limonade drinken en extra lang kroelen met mama...genieten dus! Ik heb van C. ook een heel mooi mini-Nijntje-lampje gekregen en daar kijk ik heel erg graag naar. Inmiddels vult mijn kamer zich dus aardig met allerlei gezellige, mooie, leuke, hippe lampjes...alles in afwachting van het bed ;-) Laat ik het daar maar verder niet over hebben, hè?!
Morgen hebben we een dagje vrij met z'n viertjes. Eerst halen we Elin weer op en dan gaan we wat leuks ondernemen. Maar dat is een verrassing, dus daar vertel ik de volgende keer over...
Kusje van Xanthe!
dinsdag 27 december 2011
woensdag 21 december 2011
It's X-mas-time
Ook onze tafel is versierd met een (bescheiden) kerstboompie. Elin roept de hele dag: 'mooi, mooi!!'Zij vindt het dus mooi... eerlijk gezegd zal het mij allemaal 'worst' wezen, alhoewel ik het wel een gezellige tijd vind. En natuurlijk niet in de laatste plaats vanwege alle lekkere dingen die mama steeds in huis haalt of die we op school eten ;-) Na 1 januari moet ik van mama dan ook weer op een we-eten-weer-gewoon-dieet, maar ehmm, tot die tijd smikkel ik van alle dingen lekker mee!
Het eten en drinken gaat bij mij (eigenlijk altijd) meer dan goed, jammer is wel dat ik de laatste tijd erg boos word als mama, papa of de juf mij op de wc zet. Ik zet het dan op een huilen (krijsen) en sla ook nog wel es flink om me heen. En dat, terwijl het zindelijk-op-de-klok-trainen net zo goed leek te gaan. Dit doet papa en mama wel weer es flink beseffen dat alles wat ze mij willen leren een hele, hele lange adem vergt...en gepaard gaat met bloed-zweet-&-tranen en engelengeduld (in het kader van de KERST-sfeer, is dat laatste toch wel weer een aardige, hè?!) Omdat ik echt duidelijk laat merken dat ik niet wil, is het wel moeilijk voor papa en mama om vol te houden (zoals de Rett dokter had gezegd, eigenlijk moet je mij, als Rett-meisje, net zo behandelen als ieder ander 'gezond' meisje) en om mij steeds weer op de wc te zetten, met alle huilerij die daarbij komt kijken.
Papa en mama hebben een aantal weken geleden een nieuwe CIZ-indicatie aangevraagd. Vanaf januari/februari gaan we thuis beginnen met PPG (praktische pedagogische gezinsondersteuning). Zal ik maar even uitleggen wat dit nu weer is? Omdat het voor papa en mama soms best erg moeilijk is om goed om te gaan met mijn ongelukkige huilbuien, is er vanuit school voorgesteld om PPG te starten. Dit om te proberen om zo lang mogelijk zonder medicatie (dipiperon was voorgesteld, maar vinden papa en mama toch wel erg heftig voor hun kleine Xanthebollie ;-)) te kunnen. Een PPG-er is iemand die gedurende een periode met ons mee komt kijken, bij het reilen en zeilen in huize van Tol. En dan handreikingen, tips, adviezen en commentaar geeft...en papa en mama hopen dat zij hiermee dan aan de slag kunnen! Het is net als de mevrouw van de Hanencursus (met de filmpjes enzo, weten jullie nog?) en de tip die zij gaf om mij in mijn bedje te leggen, gebruiken papa en mama nog steeds heel vaak. Eigenlijk is dat nu het enige wat echt helpt! Wellicht zijn er nog wel meer tips (dat mama denkt, tjeempie! dat ik dat zelf niet bedacht heb!) die mij en dus papa en mama kunnen helpen.
Voor het aanvragen van PPG is een CIZ indicatie nodig, en omdat ik steeds groter word, bedacht mama dat het een goed idee zou zijn om es te kijken of we ook officieel Verlengde Dagbesteding kunnen krijgen, naast de 9 dagdelen Behandeling groep. Dit laatste hebben we nu, ik ga 8 dagdelen naar de Klimop en het 9e dagdeel gebruiken we voor de naschoolse. Op woensdag ben ik thuis, maar het lijkt erop dat ik mij vaak nogal verveel en ik ben dan ook meestal niet de gezelligste op die dag. Daarom zou het fijn zijn als ik ook de woensdag naar school kan en...jawel! Na een redelijk kort telefoontje ter toelichting op de aanvraag die door Zorgbemiddeling van Ons tweede thuis was gedaan, is de indicatie rond! Én 9 dagdelen kdc, én 1 dagdeel Verlengde Dagbesteding, én PPG! Hoera! Dus vanaf januari ga ik iedere dag naar school en mag ik op donderdagmiddag ook nog gezellig bij A en C spelen!
Ter afsluiting: een BED-update: Nadat mama voor de 4e keer naar Atlas belde, werd duidelijk dat er een nieuw bed besteld moet worden (dus niet alleen de 'omheining' zeg maar) en dat dat zelfs al gedaan was (??). Wel waren ze eventjes vergeten om mama daar over te bellen, dus sorry. De levertijd zal 4 tot 6 weken zijn. Maar ehmm...eerst zien en dan geloven. Jullie snappen dat mama over 3 weken (bestelling is een week geleden) weer eens naar Atlas gaat bellen, hoe het ervoor staat ;-)!
Kusje van Xanthe
Het eten en drinken gaat bij mij (eigenlijk altijd) meer dan goed, jammer is wel dat ik de laatste tijd erg boos word als mama, papa of de juf mij op de wc zet. Ik zet het dan op een huilen (krijsen) en sla ook nog wel es flink om me heen. En dat, terwijl het zindelijk-op-de-klok-trainen net zo goed leek te gaan. Dit doet papa en mama wel weer es flink beseffen dat alles wat ze mij willen leren een hele, hele lange adem vergt...en gepaard gaat met bloed-zweet-&-tranen en engelengeduld (in het kader van de KERST-sfeer, is dat laatste toch wel weer een aardige, hè?!) Omdat ik echt duidelijk laat merken dat ik niet wil, is het wel moeilijk voor papa en mama om vol te houden (zoals de Rett dokter had gezegd, eigenlijk moet je mij, als Rett-meisje, net zo behandelen als ieder ander 'gezond' meisje) en om mij steeds weer op de wc te zetten, met alle huilerij die daarbij komt kijken.
Papa en mama hebben een aantal weken geleden een nieuwe CIZ-indicatie aangevraagd. Vanaf januari/februari gaan we thuis beginnen met PPG (praktische pedagogische gezinsondersteuning). Zal ik maar even uitleggen wat dit nu weer is? Omdat het voor papa en mama soms best erg moeilijk is om goed om te gaan met mijn ongelukkige huilbuien, is er vanuit school voorgesteld om PPG te starten. Dit om te proberen om zo lang mogelijk zonder medicatie (dipiperon was voorgesteld, maar vinden papa en mama toch wel erg heftig voor hun kleine Xanthebollie ;-)) te kunnen. Een PPG-er is iemand die gedurende een periode met ons mee komt kijken, bij het reilen en zeilen in huize van Tol. En dan handreikingen, tips, adviezen en commentaar geeft...en papa en mama hopen dat zij hiermee dan aan de slag kunnen! Het is net als de mevrouw van de Hanencursus (met de filmpjes enzo, weten jullie nog?) en de tip die zij gaf om mij in mijn bedje te leggen, gebruiken papa en mama nog steeds heel vaak. Eigenlijk is dat nu het enige wat echt helpt! Wellicht zijn er nog wel meer tips (dat mama denkt, tjeempie! dat ik dat zelf niet bedacht heb!) die mij en dus papa en mama kunnen helpen.
Voor het aanvragen van PPG is een CIZ indicatie nodig, en omdat ik steeds groter word, bedacht mama dat het een goed idee zou zijn om es te kijken of we ook officieel Verlengde Dagbesteding kunnen krijgen, naast de 9 dagdelen Behandeling groep. Dit laatste hebben we nu, ik ga 8 dagdelen naar de Klimop en het 9e dagdeel gebruiken we voor de naschoolse. Op woensdag ben ik thuis, maar het lijkt erop dat ik mij vaak nogal verveel en ik ben dan ook meestal niet de gezelligste op die dag. Daarom zou het fijn zijn als ik ook de woensdag naar school kan en...jawel! Na een redelijk kort telefoontje ter toelichting op de aanvraag die door Zorgbemiddeling van Ons tweede thuis was gedaan, is de indicatie rond! Én 9 dagdelen kdc, én 1 dagdeel Verlengde Dagbesteding, én PPG! Hoera! Dus vanaf januari ga ik iedere dag naar school en mag ik op donderdagmiddag ook nog gezellig bij A en C spelen!
Ter afsluiting: een BED-update: Nadat mama voor de 4e keer naar Atlas belde, werd duidelijk dat er een nieuw bed besteld moet worden (dus niet alleen de 'omheining' zeg maar) en dat dat zelfs al gedaan was (??). Wel waren ze eventjes vergeten om mama daar over te bellen, dus sorry. De levertijd zal 4 tot 6 weken zijn. Maar ehmm...eerst zien en dan geloven. Jullie snappen dat mama over 3 weken (bestelling is een week geleden) weer eens naar Atlas gaat bellen, hoe het ervoor staat ;-)!
Kusje van Xanthe
zaterdag 10 december 2011
Times Square NYC
http://vimeo.com/31451703
Check dit filmpje: Komende weken op Times Square te zien...een droom voor alle papa's, mama's, broertjes, zusjes, opa's, oma's en anderen die om al die lieve, stoere, dappere Rett-meisjes geven!
Check dit filmpje: Komende weken op Times Square te zien...een droom voor alle papa's, mama's, broertjes, zusjes, opa's, oma's en anderen die om al die lieve, stoere, dappere Rett-meisjes geven!
maandag 5 december 2011
Heel veel heerlijke avondjes
Niet alleen ik, maar ook mama, heeft nog een heleboel opa's en oma's. En bij al die opa's en oma's komt Sinterklaas langs...is dat even feest! Want hij brengt daar niet alleen cadeautjes voor hen, maar ook voor de (achter)kleinkinderen ;-) En daarom vieren wij wel 4 keer heerlijke avondjes. Is het zo dat mijn zussenwurm vooral erg enthousiast en hebberig wordt van alle ingepakte cadeautjes, maak je mij vooral blij met heel veel pepernoten en andere mmm...lekkere dingen. Altijd wordt mijn blik getrokken richting de tafel waar allerlei zoetige lekkernijen er gewoon op staan te wachten om door mijn hebberige, hongerige mond te worden verorberd.
Op school kwam de Sint ook nog, afgelopen vrijdag. Met z'n allen zaten we in de kring te wachten tot Sint en Pieten eindelijk binnen zouden komen. Het duurde wel even, waarschijnlijk omdat de mijter van de Sint iedere keer van zijn hoofd afgleedt. Er was ook een muziekjuf-Piet bij, en dat vond ik (op de pepernoten na) het leukste. Gezellig liedjes zingen met de gitaar...Elin was vooral onder de indruk van de gitaar en wilde er steeds even inkijken. Mama heeft afgesproken dat als ze het over een paar jaar nog steeds zo leuk vindt, dat ze dan op gitaarles mag ;-) Beter dan drummen...
Ik heb enorm veel leuke, gezellige cadeautjes gekregen. En ook al laat ik dat meestal niet zo merken, ik geniet er (meestal later, als het wat rustiger is en ik lekker in mijn kamertje lig te chillen) wel enorm van! Zo heb ik een lamp met ronddraaiende hartjes, wow! dat is echt zo mooi...daar kan ik wel uren naar turen, haha!
Zullen we ook nog even een BED update geven? Ach, wel ja...vorige week woensdag gebeld naar Atlas over de stand van zaken. De mevrouw die ik aan de telefoon kreeg, was er nèt mee aan de slag geweest. Dus ik dacht: zo! laat maar horen dan! Het komt erop neer, dat ruim 2 weken na het verkeerde bed-debacle, ze net een mailtje had gestuurd naar de leverancier van het bed met de vraag of de omranding los bestelt kan worden, of dat er een heel nieuw bed aangevraagd moet. Ik slikte en zuchte diep en gaf aan dat ik wel ietsiepietse meer verwacht had na ruim 2 weken. Heb er nogmaals op gewezen dat dit toch echt hun fout geweest is en dat we inmiddels Xanthe op de vloer verschonen en aankleden omdat zij niet meer op de commode past en dat zij ook ongeveer 20 kilo weegt, best zwaar om paar keer per dag in en uit bed te moeten tillen. Ja, gelukkig dat begreep deze mevrouw dat wel. Maar helaas, ze kon er niet voor zorgen dat het hele proces nu met een beetje spoed afgehandeld wordt. Ik zuchtte en slikte nog maar een keer. Morgen bel ik ze weer...
Jullie weten allemaal wel dat ik een lievelingsmuis heb. Nou eigenlijk is het 'r niet 1, maar heb ik er inmiddels 3: 1 op school, 2 thuis. Wat natuurlijk heel erg mega knap van mij is, is dat ik een echt woordje voor muis heb! mimi...mimi...mimi...
Op school kwam de Sint ook nog, afgelopen vrijdag. Met z'n allen zaten we in de kring te wachten tot Sint en Pieten eindelijk binnen zouden komen. Het duurde wel even, waarschijnlijk omdat de mijter van de Sint iedere keer van zijn hoofd afgleedt. Er was ook een muziekjuf-Piet bij, en dat vond ik (op de pepernoten na) het leukste. Gezellig liedjes zingen met de gitaar...Elin was vooral onder de indruk van de gitaar en wilde er steeds even inkijken. Mama heeft afgesproken dat als ze het over een paar jaar nog steeds zo leuk vindt, dat ze dan op gitaarles mag ;-) Beter dan drummen...
Ik heb enorm veel leuke, gezellige cadeautjes gekregen. En ook al laat ik dat meestal niet zo merken, ik geniet er (meestal later, als het wat rustiger is en ik lekker in mijn kamertje lig te chillen) wel enorm van! Zo heb ik een lamp met ronddraaiende hartjes, wow! dat is echt zo mooi...daar kan ik wel uren naar turen, haha!
Zullen we ook nog even een BED update geven? Ach, wel ja...vorige week woensdag gebeld naar Atlas over de stand van zaken. De mevrouw die ik aan de telefoon kreeg, was er nèt mee aan de slag geweest. Dus ik dacht: zo! laat maar horen dan! Het komt erop neer, dat ruim 2 weken na het verkeerde bed-debacle, ze net een mailtje had gestuurd naar de leverancier van het bed met de vraag of de omranding los bestelt kan worden, of dat er een heel nieuw bed aangevraagd moet. Ik slikte en zuchte diep en gaf aan dat ik wel ietsiepietse meer verwacht had na ruim 2 weken. Heb er nogmaals op gewezen dat dit toch echt hun fout geweest is en dat we inmiddels Xanthe op de vloer verschonen en aankleden omdat zij niet meer op de commode past en dat zij ook ongeveer 20 kilo weegt, best zwaar om paar keer per dag in en uit bed te moeten tillen. Ja, gelukkig dat begreep deze mevrouw dat wel. Maar helaas, ze kon er niet voor zorgen dat het hele proces nu met een beetje spoed afgehandeld wordt. Ik zuchtte en slikte nog maar een keer. Morgen bel ik ze weer...
Jullie weten allemaal wel dat ik een lievelingsmuis heb. Nou eigenlijk is het 'r niet 1, maar heb ik er inmiddels 3: 1 op school, 2 thuis. Wat natuurlijk heel erg mega knap van mij is, is dat ik een echt woordje voor muis heb! mimi...mimi...mimi...
Kusje van Xanthe!
vrijdag 25 november 2011
Spijlen of plexiglas
Natuurlijk zou het super onwijs leuk als we op dit nieuwe Xanthe-weblog met het fantastische nieuws én foto's van mijn nieuwe Olaf-bed konden beginnen...ware het niet dat dit bed niet in mijn kamer staat. Alhoewel...het heeft er wel gestaan, 10 minuten en als bouwpakket. Gelukkig dacht mama, voordat de monteurs het hele bed in elkaar hadden gezet, om even een kijkje te nemen én wat kiekjes voor mijn blog te schieten. Maar jemig! Het bed was gewoon niet goed! Mama rende de trap af om eerst even snel een blik te werpen op de offerte die zij had en daar stond het toch echt: Spijlen rondom, géén plexiglas. En...wat had dit bed, plexiglas rondom, geen spijlen!! Echt nee, niet te geloven...maar na wat heen&weer gebel, laadden de Atlas-monteurs het bed weer in, met een toch wel erg verdrietige mama achterlatend.
Hadden we ons echt echt voorbereid op dat enorme bed in die mooie kamer van onze Xanthe-bollie, dat we nu echt afscheid hadden genomen van haar ledikantje en commode (en zelfs al uit elkaar gehaald door papa!) en nu...het ledikantje weer in elkaar gezet en weer wachten op het bed. Al ruim een jaar zijn we ermee bezig, dat is toch echt een slechte grap! En komt het mooiste. Meneer T. van Atlas, belde mij 4 dagen daarna op, maar kreeg mij niet te pakken. Nam vervolgens 2 dagen zijn telefoon niet op en belde mij toen eindelijk terug (weer een week verder). Hij had begrepen (??) dat er iets (???) niet helemaal goed (???) was gegaan met het bed en wilde graag een foto van het bed (sorry hoor...maar daar moest ik wel even lachen) en een kopie van onze offerte. Dus dat laatste heb ik gemaild. En na 2 dagen kreeg ik een mail dat meneer T. erachter was gekomen dat iemand (??) de zin over de spijlen en niet plexiglas, niet had overgenomen. Dat had-ie al kunnen weten als-ie naar zijn eigen personeel had geluisterd, tot deze briljante conclusie waren ik en de monteurs ook al gekomen, 1.5 week eerder. Gelukkig is er niet weer opnieuw toestemming van de zorgverzekeraar nodig (dat had er nog eens bij moeten komen!) en had-ie (snel als altijd) de benodigde spijlen voor het bed al besteld. Helaas kon er geen indicatie van de leveringstijd gegeven worden (dat verbaast mij inmiddels helemaal niet meer ;-)) dus wachten we rustig af. Wat moeten we anders...
Ik doe nog even een paar leuke kiekjes (dus niet van het bed) en dan ga ik tukken. De hele week school gaat je niet in de koude kleren zitten ;-) Daarbij heb ik ook sinds een aantal weken, zoals het een echt Rett-meisje betaamt, de nachtelijke zingzang -en lachuurtjes... Weten jullie gelijk de reden dat papa en mama persé géén plexiglasplaten willen ;-)
En nog een leuk filmpje...ja mijn verliefdheid op papa is nog steeds niet over ;-p
Hadden we ons echt echt voorbereid op dat enorme bed in die mooie kamer van onze Xanthe-bollie, dat we nu echt afscheid hadden genomen van haar ledikantje en commode (en zelfs al uit elkaar gehaald door papa!) en nu...het ledikantje weer in elkaar gezet en weer wachten op het bed. Al ruim een jaar zijn we ermee bezig, dat is toch echt een slechte grap! En komt het mooiste. Meneer T. van Atlas, belde mij 4 dagen daarna op, maar kreeg mij niet te pakken. Nam vervolgens 2 dagen zijn telefoon niet op en belde mij toen eindelijk terug (weer een week verder). Hij had begrepen (??) dat er iets (???) niet helemaal goed (???) was gegaan met het bed en wilde graag een foto van het bed (sorry hoor...maar daar moest ik wel even lachen) en een kopie van onze offerte. Dus dat laatste heb ik gemaild. En na 2 dagen kreeg ik een mail dat meneer T. erachter was gekomen dat iemand (??) de zin over de spijlen en niet plexiglas, niet had overgenomen. Dat had-ie al kunnen weten als-ie naar zijn eigen personeel had geluisterd, tot deze briljante conclusie waren ik en de monteurs ook al gekomen, 1.5 week eerder. Gelukkig is er niet weer opnieuw toestemming van de zorgverzekeraar nodig (dat had er nog eens bij moeten komen!) en had-ie (snel als altijd) de benodigde spijlen voor het bed al besteld. Helaas kon er geen indicatie van de leveringstijd gegeven worden (dat verbaast mij inmiddels helemaal niet meer ;-)) dus wachten we rustig af. Wat moeten we anders...
Ik doe nog even een paar leuke kiekjes (dus niet van het bed) en dan ga ik tukken. De hele week school gaat je niet in de koude kleren zitten ;-) Daarbij heb ik ook sinds een aantal weken, zoals het een echt Rett-meisje betaamt, de nachtelijke zingzang -en lachuurtjes... Weten jullie gelijk de reden dat papa en mama persé géén plexiglasplaten willen ;-)
Kusje van Xanthe!!
Abonneren op:
Posts (Atom)