It's X-mas-time

Ook onze tafel is versierd met een (bescheiden) kerstboompie. Elin roept de hele dag: 'mooi, mooi!!'Zij vindt het dus mooi... eerlijk gezegd zal het mij allemaal 'worst' wezen, alhoewel ik het wel een gezellige tijd vind. En natuurlijk niet in de laatste plaats vanwege alle lekkere dingen die mama steeds in huis haalt of die we op school eten ;-) Na 1 januari moet ik van mama dan ook weer op een we-eten-weer-gewoon-dieet, maar ehmm, tot die tijd smikkel ik van alle dingen lekker mee!
Het eten en drinken gaat bij mij (eigenlijk altijd) meer dan goed, jammer is wel dat ik de laatste tijd erg boos word als mama, papa of de juf mij op de wc zet. Ik zet het dan op een huilen (krijsen) en sla ook nog wel es flink om me heen. En dat, terwijl het zindelijk-op-de-klok-trainen net zo goed leek te gaan. Dit doet papa en mama wel weer es flink beseffen dat alles wat ze mij willen leren een hele, hele lange adem vergt...en gepaard gaat met bloed-zweet-&-tranen en engelengeduld (in het kader van de KERST-sfeer, is dat laatste toch wel weer een aardige, hè?!) Omdat ik echt duidelijk laat merken dat ik niet wil, is het wel moeilijk voor papa en mama om vol te houden (zoals de Rett dokter had gezegd, eigenlijk moet je mij, als Rett-meisje, net zo behandelen als ieder ander 'gezond' meisje) en om mij steeds weer op de wc te zetten, met alle huilerij die daarbij komt kijken.
Papa en mama hebben een aantal weken geleden een nieuwe CIZ-indicatie aangevraagd. Vanaf januari/februari gaan we thuis beginnen met PPG (praktische pedagogische gezinsondersteuning). Zal ik maar even uitleggen wat dit nu weer is? Omdat het voor papa en mama soms best erg moeilijk is om goed om te gaan met mijn ongelukkige huilbuien, is er vanuit school voorgesteld om PPG te starten. Dit om te proberen om zo lang mogelijk zonder medicatie (dipiperon was voorgesteld, maar vinden papa en mama toch wel erg heftig voor hun kleine Xanthebollie ;-)) te kunnen. Een PPG-er is iemand die gedurende een periode met ons mee komt kijken, bij het reilen en zeilen in huize van Tol. En dan handreikingen, tips, adviezen en commentaar geeft...en papa en mama hopen dat zij hiermee dan aan de slag kunnen! Het is net als de mevrouw van de Hanencursus (met de filmpjes enzo, weten jullie nog?) en de tip die zij gaf om mij in mijn bedje te leggen, gebruiken papa en mama nog steeds heel vaak. Eigenlijk is dat nu het enige wat echt helpt! Wellicht zijn er nog wel meer tips (dat mama denkt, tjeempie! dat ik dat zelf niet bedacht heb!) die mij en dus papa en mama kunnen helpen.
Voor het aanvragen van PPG is een CIZ indicatie nodig, en omdat ik steeds groter word, bedacht mama dat het een goed idee zou zijn om es te kijken of we ook officieel Verlengde Dagbesteding kunnen krijgen, naast de 9 dagdelen Behandeling groep. Dit laatste hebben we nu, ik ga 8 dagdelen naar de Klimop en het 9e dagdeel gebruiken we voor de naschoolse. Op woensdag ben ik thuis, maar het lijkt erop dat ik mij vaak nogal verveel en ik ben dan ook meestal niet de gezelligste op die dag. Daarom zou het fijn zijn als ik ook de woensdag naar school kan en...jawel! Na een redelijk kort telefoontje ter toelichting op de aanvraag die door Zorgbemiddeling van Ons tweede thuis was gedaan, is de indicatie rond! Én 9 dagdelen kdc, én 1 dagdeel Verlengde Dagbesteding, én PPG! Hoera! Dus vanaf januari ga ik iedere dag naar school en mag ik op donderdagmiddag ook nog gezellig bij A en C spelen!
Ter afsluiting: een BED-update: Nadat mama voor de 4e keer naar Atlas belde, werd duidelijk dat er een nieuw bed besteld moet worden (dus niet alleen de 'omheining' zeg maar) en dat dat zelfs al gedaan was (??). Wel waren ze eventjes vergeten om mama daar over te bellen, dus sorry. De levertijd zal 4 tot 6 weken zijn. Maar ehmm...eerst zien en dan geloven. Jullie snappen dat mama over 3 weken (bestelling is een week geleden) weer eens naar Atlas gaat bellen, hoe het ervoor staat ;-)!

Kusje van Xanthe