2010-2014

Wat een drukke maanden hebben wij achter de rug! Inpakken, uitzoeken, klussen, bellen, regelen, nog meer klussen, uit logeren, verhuizen, opnieuw inrichten en settelen. Daar zitten we dan, in ons nieuwe huis! Er zit een prachtige uitbouw aan en het is dus de bedoeling dat die uitbouw een prachtig huisje voor mij gaat worden. Ja echt, huisje, want hee, ik heb dan zelfs een eigen huisnummer. En dat is stoer toch?! Maar voor het zover is... Er zijn wat perikelen met onze contactpersoon van de WMO. Dat gaat erom dat papa en mama een bad willen en nodig vinden om mij veilig en comfortabel te wassen, terwijl we nu alleen een douche krijgen. Er loopt nu een bezwaarprocedure en binnenkort komt er een medisch adviesbureau om een ( onafhankelijk?) advies uit te brengen. Ondertussen wordt er niet stil gezeten hoor, papa, die ouwe klusser, gaat gewoon gestaag door, want er is altijd wat te doen. Het dak is vernieuwd, er wordt geisoleerd (ik ben een enorme koukleum, dus het koet een lekker warm huissie worden) en mama verzamelt goede indeel - en interieurideeen. Op advies van het KDC is er een ergotherapeut aangeschoven om mee te denken en te adviseren. Een opsteker om te horen van haar dat papa en mama het tot nu toe best goed hebben aangepakt! 

Elin noemt alles wat gebeurd is 'gisteren' of 'toen ik klein was'. Vandaag is het 4 jaar geleden dat papa en mama van dr E te horen kregen wat er met mij aan de hand was. Zoals de dag van mijn geboorte, zal ook deze dag altijd in hun geheugen gegrift staan. Ik was klein, kleiner dan nu en het lijkt soms als de dag van gisteren. Ik ben nu groot, maar qua ontwikkeling is er niet heel veel veranderd sinds toen, die dag. Mijn gezondheid is gelukkig meer dan goed, ik mankeer vrijwel nooit iets, behalve een (met dank aan broertje en zusje) snotneus zo af en toe. Maar die huilbuien, dat boze, geirriteerde, het schreeuwen waarvan velen zeiden, dat dat over zou zijn als ik 5 jaar was. Mama leest natuurlijk vaak verhalen, blogs en stukjes over andere meiden met Rett. De meeste van die lieve, stoere meiden hebben helaas veel meer complicaties zoals ademhalingsproblematiek, epilepsie, scoliose en nog meer, maar dan toch...(dit is wellicht overdreven, maar zo lijkt het soms wel) ze zijn altijd vrolijk en stralend...En dat ben ik niet. Regelmatig begin ik hard te huilen of te schreeuwen, vaak zonder aantoonbare reden. Soms gaan bezoekjes heel goed en ben ik een zonnetje, maar net zo vaak niet. Moet ik er wel bij zeggen dat als het wel goed gaat, dat iedereen dan dubbel geniet he?! Maar ook thuis staat de boog vaak strak gespannen en dat vergt veel. Vlak na de verhuizing was het weer even op een dieptepunt, het liefste lag ik in bed of, als ik op school was, in mijn hofje. Nu gaat het weer de goede kant op, maar mama houdt dr hart vast voor de komende maanden, als ik niet meer, wanneer ik maar wil, naar buiten kan om te struinen door de tuin of te koekeloeren bij de konijntjes. 

Nou, wel een lekker gezellig blogje he?! De stemming zit er goed in 😏. 

En toch, als ik met een big smile zonder tanden (want tjonge, die vallen er bij bosjes uit opeens) de bus uit kom en nog eens grijns naar Elin en Julian, dan denkt mama 'Ach die lieve bolle, met dr tandeloze bekkie, want wordt ze een grote knappe griet' en zwelt haar soms wat verzwaarde hart van trots. Ondanks en dankzij alles...

Kusje van Xanthe! 💋