 |
| 9 juli 2007 om 15.39u wordt er een prachtig meisje geboren Xanthe Jedidja Elisabeth van Tol  We vieren het eerste Xanthe feestje, wat een heerlijk grietje  9 juli 2009 Je 2e verjaardag en bijna grote zus!  We vieren jouw 3e verjaardag met een gemengd gevoel, want wat is er aan de hand??! Gelukkig blijft jouw lach stralend, bollie  We weten inmiddels wat er aan de hand is, dat maakt deze verjaardag de eerste met Rett syndroom in onze gedachten  Je 5e verjaardag, je bent officieel niet leerplichtig verklaard, maar dat betekent niet dat je je niet ontwikkelt! Je bent een topper, lieve bol. En je neemt afscheid van de Klimop en gaat naar de Zonnebloemen. Je vindt het er superleuk!  6 jaar bij ons en zo blij met jou! Een gedicht voor jou, gevonden in een boekje, geschreven door -M.Oostingh- Lief heb ik je Niet om wat je me kunt geven maar om je leven je lach, je karakter ook als je niet bent wat ik van je droom Dan kies ik opnieuw gewoon je volmaaktheid te zien door de ogen van wie jou zo mooi bedacht Niet om hoe ik jou gebruiken kan maar om wat ik je wil geven wat ik van mijn leven bereid ben voor je op te geven zodat niet jij veranderen moet maar ik je leer begrijpen je wereld, land en zee reizend met je mee Met een dikke knuffel van papa en mama Voor jou, onze trots, onze Xanthebollie In gedachten bij de ouders en familie van M, die vandaag op 8-jarige leeftijd is overleden. Rust zacht... |
dinsdag 9 juli 2013
Door de jaren heen
zaterdag 29 juni 2013
Heul veul
Lieve lezers (heb ik die nog, als ongelofelijk nalatig blogschrijver?)...ik heb in ieder geval HEUL VEUL te vertellen.
Om er nou een heel chronologisch verhaaltje van te maken, is wellicht ook niet zo bijster boeiend...iedereen wil natuurlijk alleen maar weer eens heel graag weten hoe het met die Xanthebollie is. Begrijpelijk hoor. Ik zal meteen maar even vertellen dat het eigenlijk best wel heel erg goed met mij gaat. Ik ben dan vanavond ook lekker uit geweest, samen met mama, opa en oma en mijn broertje en zusje. De Zevenster bestaat nl. 10 jaar en zoals het gaat bij mij op school, wordt dat gevierd met feest! En niet maar 1 dag, maar een heeeele week. Zo zijn we woensdag naar Avifauna geweest, oma was mijn begeleider ( wie heeft er meer genoten ;)) en hebben theater en een musicalvoorstelling gehad. Natuurlijk waren er elke dag wel lekkere hapjes en drankjes, met vandaag als afsluiter een kermis en een BBQ. Wat was het leuk! Mama en ik hebben nog even lekker gedanst, dat was lachen. Gelukkig ben ik nog niet zo groot dat mama mij niet meer kan tillen....kunnen we nog lekker samen dansen en zwieren en zwaaien. Daar genieten we allebei van.
Over groot worden gesproken, nou word ik over een week 6 jaar. Waar blijft de tijd! Wat is er veel gebeurd...papa en mama hadden veel verwacht, maar dit?? Als ik 6 word, betekent het ook dat we al 3 jaar weten dat ik het Rett syndroom heb. Maar wat vinden papa en mama mij een topper. Ik geniet van zoveel dingen, ik ben weer veel meer en intenser 'in de wereld' en ik ontwikkel mij toch voornamelijk op een positieve manier. De revalidatie arts vond mij laatst niet achteruit gegaan, alhoewel de spalken nog wel nodig zijn. En omdat ik aardig gegroeid ben, had ik nieuwe nodig. Die spalken aanmeten, het gipsen en het uitzoeken van een kek motiefje dat is zo gedaan. Maar een beetje hippe stappers die erom heen passen, daar is mama ( en zelfs papa!! haha) toch wel een paar dagen zoet mee geweest. Gelukkig is ook dit wel weer gelukt, zelfs twee paar knappe sneakers ;))
Het communicatie project van de Fontys hogeschool is daarentegen weer een tegenvaller. Mama zal er niet te veel over uitweiden, maar het heeft in ieder geval niet voldaan aan de verwachtingen die wij allemaal van dit zogenaamde CCP traject hadden. Nu zijn er wel andere hele leuke plannen die op het gebied van ondersteunende communicatie worden uitgedacht, dus...wordt vervolgd!
De eerste twee weken van juni zijn wij gezellig met z'n vijfjes op vakantie geweest. We reden met de auto naar Harlingen om vanaf daar met de boot 12 dagen op Terschelling vakantie te vieren. Wat hebben we het leuk gehad. Het was heel rustig, heerlijk. We hadden toch wel aardig mooi weer, en wat een wind!!! Tja, en wind, daar ben ik nu eenmaal dol op!! Dus elke dag eropuit met de gehuurde bakfiets, en papa of mama mar ploeteren ( want altijd, echt altijd tegenwind). Speciaal voor ons had de eigenaar tuinhekjes gemaakt, zodat de tuin helemaal afgesloten was en ik dus niet per ongeluk weg kon lopen. Ik had zelfs een slaapkamer beneden, alleen als ik ging badderen moest ik even naar boven, maar dat kan ik best ( naar boven wel, naar beneden wordt wel steeds lastiger helaas) .
Oké, jullie zijn weer aardig bij. Mama zal nog even proberen om de link an een heel bijzonder, aangrijpend filmpje op het blog te zetten ( veel succes mam). Dit filmpje werd getoond tijdens een cabaret avond die onlangs werd gehouden in de Meervaart in Osdorp met als bedoeling om geld en bekendheid voor het Rett syndroom te krijgen. In het filmpje ook een stralende lach van, jawel...MIJ!! Dus let goed op ;)
http://m.youtube.com/watch?v=bmyj00MBwUs
Kusje Xanthe
Om er nou een heel chronologisch verhaaltje van te maken, is wellicht ook niet zo bijster boeiend...iedereen wil natuurlijk alleen maar weer eens heel graag weten hoe het met die Xanthebollie is. Begrijpelijk hoor. Ik zal meteen maar even vertellen dat het eigenlijk best wel heel erg goed met mij gaat. Ik ben dan vanavond ook lekker uit geweest, samen met mama, opa en oma en mijn broertje en zusje. De Zevenster bestaat nl. 10 jaar en zoals het gaat bij mij op school, wordt dat gevierd met feest! En niet maar 1 dag, maar een heeeele week. Zo zijn we woensdag naar Avifauna geweest, oma was mijn begeleider ( wie heeft er meer genoten ;)) en hebben theater en een musicalvoorstelling gehad. Natuurlijk waren er elke dag wel lekkere hapjes en drankjes, met vandaag als afsluiter een kermis en een BBQ. Wat was het leuk! Mama en ik hebben nog even lekker gedanst, dat was lachen. Gelukkig ben ik nog niet zo groot dat mama mij niet meer kan tillen....kunnen we nog lekker samen dansen en zwieren en zwaaien. Daar genieten we allebei van.
Over groot worden gesproken, nou word ik over een week 6 jaar. Waar blijft de tijd! Wat is er veel gebeurd...papa en mama hadden veel verwacht, maar dit?? Als ik 6 word, betekent het ook dat we al 3 jaar weten dat ik het Rett syndroom heb. Maar wat vinden papa en mama mij een topper. Ik geniet van zoveel dingen, ik ben weer veel meer en intenser 'in de wereld' en ik ontwikkel mij toch voornamelijk op een positieve manier. De revalidatie arts vond mij laatst niet achteruit gegaan, alhoewel de spalken nog wel nodig zijn. En omdat ik aardig gegroeid ben, had ik nieuwe nodig. Die spalken aanmeten, het gipsen en het uitzoeken van een kek motiefje dat is zo gedaan. Maar een beetje hippe stappers die erom heen passen, daar is mama ( en zelfs papa!! haha) toch wel een paar dagen zoet mee geweest. Gelukkig is ook dit wel weer gelukt, zelfs twee paar knappe sneakers ;))
Het communicatie project van de Fontys hogeschool is daarentegen weer een tegenvaller. Mama zal er niet te veel over uitweiden, maar het heeft in ieder geval niet voldaan aan de verwachtingen die wij allemaal van dit zogenaamde CCP traject hadden. Nu zijn er wel andere hele leuke plannen die op het gebied van ondersteunende communicatie worden uitgedacht, dus...wordt vervolgd!
De eerste twee weken van juni zijn wij gezellig met z'n vijfjes op vakantie geweest. We reden met de auto naar Harlingen om vanaf daar met de boot 12 dagen op Terschelling vakantie te vieren. Wat hebben we het leuk gehad. Het was heel rustig, heerlijk. We hadden toch wel aardig mooi weer, en wat een wind!!! Tja, en wind, daar ben ik nu eenmaal dol op!! Dus elke dag eropuit met de gehuurde bakfiets, en papa of mama mar ploeteren ( want altijd, echt altijd tegenwind). Speciaal voor ons had de eigenaar tuinhekjes gemaakt, zodat de tuin helemaal afgesloten was en ik dus niet per ongeluk weg kon lopen. Ik had zelfs een slaapkamer beneden, alleen als ik ging badderen moest ik even naar boven, maar dat kan ik best ( naar boven wel, naar beneden wordt wel steeds lastiger helaas) .
Oké, jullie zijn weer aardig bij. Mama zal nog even proberen om de link an een heel bijzonder, aangrijpend filmpje op het blog te zetten ( veel succes mam). Dit filmpje werd getoond tijdens een cabaret avond die onlangs werd gehouden in de Meervaart in Osdorp met als bedoeling om geld en bekendheid voor het Rett syndroom te krijgen. In het filmpje ook een stralende lach van, jawel...MIJ!! Dus let goed op ;)
http://m.youtube.com/watch?v=bmyj00MBwUs
Kusje Xanthe
vrijdag 11 januari 2013
Happy 2013!!
Het is wel een beetje suf om m'n blog mee te beginnen, maar sorry dat 't zoooo lang geduurd heeft voordat jullie weer kunnen genieten van een nieuw verhaaltje van mij..!
Om alles van de laatste maanden (....) terug te halen en op te schrijven gaat wellicht een beetje ver, en dan zitten jullie nog wel even. En 't laatste waar ik mijn lieve lezers aan wil helpen zijn vierkante ogen =)
Dus...even de highlights ;-)
Een heel belangrijk dingetje is dat ik VERLIEFD ben!! En... hij is ook op mij!! Sinds mijn 5e verjaardag ga ik naar de Zonnebloemen en daar zit ook R. Al na een paar maanden klikte het helemaal tussen ons en lazen papa en mama steeds in mijn schriftje dat ik zo gezellig had zitten lachen met R. of achter hem aan loop/ren als we in de grote hal mogen spelen. Het leukste vind ik om hard te gillen en dan moet R. om mij lachen, dat heb ik door als geen ander en dus sloof ik me nog even wat meer uit door dat steeds weer opnieuw te doen. (Mama hoopt steeds maar dat R er niet in blijft, hij schijnt echt in een deuk te liggen, hihi!!) Het leuke is dat iedereen op school het erover heeft...
De feestdagen waren helemaal leuk en gezellig, ik heb heerlijk zitten genieten van alle leuke dingen op school, in de kerk, thuis en bij de opa's en oma's. Natuurlijk ontbraken de heerlijke lekkernijen niet...en dat brengt me dan meteen bij het volgende:
Mijn bijnaam is niet voor niets bollie. Altijd ben ik al een flink meiske geweest, ik zit er lekker in zeg maar ;-)
Gistermiddag moest ik naar dr B, dat is een kinderarts in de VU. Gewoon voor controle, want ik mankeer gelukkig naast een foutje in mijn DNA, verder niets. Mijn obsessie voor eten zorgt er inmiddels wel voor dat mijn gewicht in verhouding met mijn lengte te veel is toegenomen (papa en mama hebben het al over een Bundy buikje, hij hangt een beetje over m'n broek ;-)). Nu gaan we een tijdje bijhouden wat ik eet en drink en dan moeten we over een paar maanden weer bij dr B terugkomen. Als mijn gewicht te veel blijft, moet er misschien een dietist eens meedenken over mijn eetpatroon.
Sinds een paar weken zit ik op paardrijden, al is knolhobbelen op dit moment een betere benaming haha. Ik moet het nog een beetje onder de knie krijgen. Het is op de manege van SEIN in de Cruquius en ik ga om de week op zaterdagmorgen. Ik vind het best moeilijk maar wel heel erg leuk om te doen. En papa en mama genieten van mijn koppie op zo'n knol.
xx Xanthe!
ps aaaarghhh...de foto's lukken weer es niet!!
Om alles van de laatste maanden (....) terug te halen en op te schrijven gaat wellicht een beetje ver, en dan zitten jullie nog wel even. En 't laatste waar ik mijn lieve lezers aan wil helpen zijn vierkante ogen =)
Dus...even de highlights ;-)
Een heel belangrijk dingetje is dat ik VERLIEFD ben!! En... hij is ook op mij!! Sinds mijn 5e verjaardag ga ik naar de Zonnebloemen en daar zit ook R. Al na een paar maanden klikte het helemaal tussen ons en lazen papa en mama steeds in mijn schriftje dat ik zo gezellig had zitten lachen met R. of achter hem aan loop/ren als we in de grote hal mogen spelen. Het leukste vind ik om hard te gillen en dan moet R. om mij lachen, dat heb ik door als geen ander en dus sloof ik me nog even wat meer uit door dat steeds weer opnieuw te doen. (Mama hoopt steeds maar dat R er niet in blijft, hij schijnt echt in een deuk te liggen, hihi!!) Het leuke is dat iedereen op school het erover heeft...
De feestdagen waren helemaal leuk en gezellig, ik heb heerlijk zitten genieten van alle leuke dingen op school, in de kerk, thuis en bij de opa's en oma's. Natuurlijk ontbraken de heerlijke lekkernijen niet...en dat brengt me dan meteen bij het volgende:
Mijn bijnaam is niet voor niets bollie. Altijd ben ik al een flink meiske geweest, ik zit er lekker in zeg maar ;-)
Gistermiddag moest ik naar dr B, dat is een kinderarts in de VU. Gewoon voor controle, want ik mankeer gelukkig naast een foutje in mijn DNA, verder niets. Mijn obsessie voor eten zorgt er inmiddels wel voor dat mijn gewicht in verhouding met mijn lengte te veel is toegenomen (papa en mama hebben het al over een Bundy buikje, hij hangt een beetje over m'n broek ;-)). Nu gaan we een tijdje bijhouden wat ik eet en drink en dan moeten we over een paar maanden weer bij dr B terugkomen. Als mijn gewicht te veel blijft, moet er misschien een dietist eens meedenken over mijn eetpatroon.
Sinds een paar weken zit ik op paardrijden, al is knolhobbelen op dit moment een betere benaming haha. Ik moet het nog een beetje onder de knie krijgen. Het is op de manege van SEIN in de Cruquius en ik ga om de week op zaterdagmorgen. Ik vind het best moeilijk maar wel heel erg leuk om te doen. En papa en mama genieten van mijn koppie op zo'n knol.
xx Xanthe!
ps aaaarghhh...de foto's lukken weer es niet!!
Abonneren op:
Posts (Atom)