Heul veul

Lieve lezers (heb ik die nog, als ongelofelijk nalatig blogschrijver?)...ik heb in ieder geval HEUL VEUL te vertellen.
Om er nou een heel chronologisch verhaaltje van te maken, is wellicht ook niet zo bijster boeiend...iedereen wil natuurlijk alleen maar weer eens heel graag weten hoe het met die Xanthebollie is. Begrijpelijk hoor. Ik zal meteen maar even vertellen dat het eigenlijk best wel heel erg goed met mij gaat. Ik ben dan vanavond ook lekker uit geweest, samen met mama, opa en oma en mijn broertje en zusje. De Zevenster bestaat nl. 10 jaar en zoals het gaat bij mij op school, wordt dat gevierd met feest! En niet maar 1 dag, maar een heeeele week. Zo zijn we woensdag naar Avifauna geweest, oma was mijn begeleider ( wie heeft er meer genoten ;)) en hebben theater en een musicalvoorstelling gehad. Natuurlijk waren er elke dag wel lekkere hapjes en drankjes, met vandaag als afsluiter een kermis en een BBQ. Wat was het leuk! Mama en ik hebben nog even lekker gedanst, dat was lachen. Gelukkig ben ik nog niet zo groot dat mama mij niet meer kan tillen....kunnen we nog lekker samen dansen en zwieren en zwaaien. Daar genieten we allebei van.
Over groot worden gesproken, nou word ik over een week 6 jaar. Waar blijft de tijd! Wat is er veel gebeurd...papa en mama hadden veel verwacht, maar dit?? Als ik 6 word, betekent het ook dat we al 3 jaar weten dat ik het Rett syndroom heb. Maar wat vinden papa en mama mij een topper. Ik geniet van zoveel dingen, ik ben weer veel meer en intenser 'in de wereld' en ik ontwikkel mij toch voornamelijk op een positieve manier. De revalidatie arts vond mij laatst niet achteruit gegaan, alhoewel de spalken nog wel nodig zijn. En omdat ik aardig gegroeid ben, had ik nieuwe nodig. Die spalken aanmeten, het gipsen en het uitzoeken van een kek motiefje dat is zo gedaan. Maar een beetje hippe stappers die erom heen passen, daar is mama ( en zelfs papa!! haha) toch wel een paar dagen zoet mee geweest. Gelukkig is ook dit wel weer gelukt, zelfs twee paar knappe sneakers ;))
Het communicatie project van de Fontys hogeschool is daarentegen weer een tegenvaller. Mama zal er niet te veel over uitweiden, maar het heeft in ieder geval niet voldaan aan de verwachtingen die wij allemaal van dit zogenaamde CCP traject hadden. Nu zijn er wel andere hele leuke plannen die op het gebied van ondersteunende communicatie worden uitgedacht, dus...wordt vervolgd!
De eerste twee weken van juni zijn wij gezellig met z'n vijfjes op vakantie geweest. We reden met de auto naar Harlingen om vanaf daar met de boot 12 dagen op Terschelling vakantie te vieren. Wat hebben we het leuk gehad. Het was heel rustig, heerlijk. We hadden toch wel aardig mooi weer, en wat een wind!!! Tja, en wind, daar ben ik nu eenmaal dol op!! Dus elke dag eropuit met de gehuurde bakfiets, en papa of mama mar ploeteren ( want altijd, echt altijd tegenwind). Speciaal voor ons had de eigenaar tuinhekjes gemaakt, zodat de tuin helemaal afgesloten was en ik dus niet per ongeluk weg kon lopen. Ik had zelfs een slaapkamer beneden, alleen als ik ging badderen moest ik even naar boven, maar dat kan ik best ( naar boven wel, naar beneden wordt wel steeds lastiger helaas) .
Oké, jullie zijn weer aardig bij. Mama zal nog even proberen om de link an een heel bijzonder, aangrijpend filmpje op het blog te zetten ( veel succes mam). Dit filmpje werd getoond tijdens een cabaret avond die onlangs werd gehouden in de Meervaart in Osdorp met als bedoeling om geld en bekendheid voor het Rett syndroom te krijgen. In het filmpje ook een stralende lach van, jawel...MIJ!! Dus let goed op ;)

http://m.youtube.com/watch?v=bmyj00MBwUs

Kusje Xanthe