2010-2014

Wat een drukke maanden hebben wij achter de rug! Inpakken, uitzoeken, klussen, bellen, regelen, nog meer klussen, uit logeren, verhuizen, opnieuw inrichten en settelen. Daar zitten we dan, in ons nieuwe huis! Er zit een prachtige uitbouw aan en het is dus de bedoeling dat die uitbouw een prachtig huisje voor mij gaat worden. Ja echt, huisje, want hee, ik heb dan zelfs een eigen huisnummer. En dat is stoer toch?! Maar voor het zover is... Er zijn wat perikelen met onze contactpersoon van de WMO. Dat gaat erom dat papa en mama een bad willen en nodig vinden om mij veilig en comfortabel te wassen, terwijl we nu alleen een douche krijgen. Er loopt nu een bezwaarprocedure en binnenkort komt er een medisch adviesbureau om een ( onafhankelijk?) advies uit te brengen. Ondertussen wordt er niet stil gezeten hoor, papa, die ouwe klusser, gaat gewoon gestaag door, want er is altijd wat te doen. Het dak is vernieuwd, er wordt geisoleerd (ik ben een enorme koukleum, dus het koet een lekker warm huissie worden) en mama verzamelt goede indeel - en interieurideeen. Op advies van het KDC is er een ergotherapeut aangeschoven om mee te denken en te adviseren. Een opsteker om te horen van haar dat papa en mama het tot nu toe best goed hebben aangepakt! 

Elin noemt alles wat gebeurd is 'gisteren' of 'toen ik klein was'. Vandaag is het 4 jaar geleden dat papa en mama van dr E te horen kregen wat er met mij aan de hand was. Zoals de dag van mijn geboorte, zal ook deze dag altijd in hun geheugen gegrift staan. Ik was klein, kleiner dan nu en het lijkt soms als de dag van gisteren. Ik ben nu groot, maar qua ontwikkeling is er niet heel veel veranderd sinds toen, die dag. Mijn gezondheid is gelukkig meer dan goed, ik mankeer vrijwel nooit iets, behalve een (met dank aan broertje en zusje) snotneus zo af en toe. Maar die huilbuien, dat boze, geirriteerde, het schreeuwen waarvan velen zeiden, dat dat over zou zijn als ik 5 jaar was. Mama leest natuurlijk vaak verhalen, blogs en stukjes over andere meiden met Rett. De meeste van die lieve, stoere meiden hebben helaas veel meer complicaties zoals ademhalingsproblematiek, epilepsie, scoliose en nog meer, maar dan toch...(dit is wellicht overdreven, maar zo lijkt het soms wel) ze zijn altijd vrolijk en stralend...En dat ben ik niet. Regelmatig begin ik hard te huilen of te schreeuwen, vaak zonder aantoonbare reden. Soms gaan bezoekjes heel goed en ben ik een zonnetje, maar net zo vaak niet. Moet ik er wel bij zeggen dat als het wel goed gaat, dat iedereen dan dubbel geniet he?! Maar ook thuis staat de boog vaak strak gespannen en dat vergt veel. Vlak na de verhuizing was het weer even op een dieptepunt, het liefste lag ik in bed of, als ik op school was, in mijn hofje. Nu gaat het weer de goede kant op, maar mama houdt dr hart vast voor de komende maanden, als ik niet meer, wanneer ik maar wil, naar buiten kan om te struinen door de tuin of te koekeloeren bij de konijntjes. 

Nou, wel een lekker gezellig blogje he?! De stemming zit er goed in 😏. 

En toch, als ik met een big smile zonder tanden (want tjonge, die vallen er bij bosjes uit opeens) de bus uit kom en nog eens grijns naar Elin en Julian, dan denkt mama 'Ach die lieve bolle, met dr tandeloze bekkie, want wordt ze een grote knappe griet' en zwelt haar soms wat verzwaarde hart van trots. Ondanks en dankzij alles...

Kusje van Xanthe! 💋

huis

Begin van de week kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje...ons huis is verkocht! Weinig tijd om na te denken hebben papa en mama, want dinsdagmorgen kon de sleutel van het nieuwe huis al opgehaald worden en meteen moest er flink begonnen worden met klussen. 15 juli moeten we namelijk al in ons nieuwe huis wonen! En dat is...even rekenen...al over: 18 nachtjes!! Als je ziet hoe papa inmiddels tekeer gaat, gaan we deze deadline met gemak halen, hoor. Die ouwe papa gaat als een malle! Er zijn al wat hulptroepen ingeschakeld en volgende week zal er gestuukt gaan worden. Daar wordt mama dan altijd weer heel blij van, want dan wordt t mooi hè?!
Mama had eind april het meldingsformulier (zo heet dat dan...) voor een WMO aanvraag ingevuld. Een WMO mevrouw kwam vervolgens op bezoek om een en ander door te spreken. Ten minste, dat was mama d'r insteek voor dit bezoek. Helaas was het niet de bedoeling om 'alvast' rond de tafel te gaan zitten, maar deze mevrouw wilde pas weer komen wanneer het definitief zeker zou zijn dat we gaan verhuizen. Mama dacht toch nog even een momentje pro-actief te zijn en alvast een datum in te plannen voor een bezoek aan het nieuwe adres. En zo geschiedde...
Tot dinsdagmiddag; mama werd gebeld dat de termijn van 8 weken sinds de melding verstreken was en ondanks dat er al een vervolgafspraak gepland staat, de melding én de afspraak zouden komen te vervallen. Mama werd gevraagd om een nieuw meldingsformulier in te vullen en te versturen. Wat kun je op zo'n moment anders doen dan heel hard...ZUCHTEN!! En een nieuwe melding doen (check).

Snel foto's van de nieuwe woning! xx Xanthe

Heppie

Heeft mama nou echt in het vorige blogstukkie beloofd om ongeveer elke week een (korte) update te geven...hahaha...wat een ambitie! Helaas, da's dus niet gelukt.
En toch is het haar niet helemaal kwalijk te nemen, want jongens, wat een ontwikkelingen hier! Zoals velen wel weten staat ons huis al enige tijd (lees: jaren) te koop. Aan kijkers geen gebrek, maar verder dan dat kwamen de meesten niet. Tot een paar maanden geleden, de kijkers kwamen nog een keer en gaven aan toch wel oprecht geïnteresseerd te zijn. Nu wordt het serieus! Inmiddels zijn we zover dat het erop lijkt dat er (op zeer korte termijn) toch verhuisd gaat worden!! Helaas kregen papa en mama afgelopen week te horen dat het nog niet voor 100% zeker is, maar volgens mijn papa komt het goed. En zo niet, dan wonen we nog even gezellig in onze gezellige buurt. Want daar gaan we toch wel allemaal met pijn in ons hart, vroeg of laat, afscheid van nemen.
In Artis kun je in de zomer, naar Artis Zoomeravond. Vorig jaar een groot succes vonden we, en dus ook dit jaar weer kaartjes gescoord. Helaas was ik niet zo in een geweldige stemming, maar met de nodige onderbrekingen voor bijvoorbeeld een hapje of een drankje (daar kun je me nog altijd zoet mee houden) hebben we toch mooi heel Artis weer gezien. Broer en zus waren erg onder de indruk van de olifanten, giraffen, roofvogels en apen...

 



Vandaag moesten we ongewoon vroeg, voor een zaterdag dan: ons bed uit, aankleden en ontbijten. Volgens papa en mama hadden we een flinke autorit voor de boeg. Helemaal richting jawel...Heythuysen (wie kent het niet)! In Heythuysen werd namelijk de familiedag van de Rett vereniging 'gevierd'. Zo mag ik dat wel zeggen, want tjeempie...wat een feestdag vonden wij het! Het was gelukkig erg mooi weer en overal hingen roze ballonnen en stonden tenten en waren lekkernijen uitgestald. Er was van alles te zien, te doen en te beleven. We hebben bekende meisjes met Rett en hun papa's en mama's ontmoet en ook weer lieve 'nieuwe'. Dat deed mama wel denken aan 3 jaar geleden, we wisten een half jaar dat ik het syndroom van Rett heb en gingen voor de eerste keer naar de familiedag. We hadden nog nooit een ander meisje met Rett ontmoet, vooral mama was behoorlijk gespannen. Zo intens en zo moeilijk als mama het toen vond, was het vandaag gelukkig niet. Alles went, blijkbaar, zelfs Rett. (??)

 

 

Met een dikke kus van Xanthe!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ben ik weer!

Ik was er natuurlijk al die tijd nog wel, huhu, maar mama twijfelt een beetje om het blog in ere te houden, of ermee te stoppen. Ik opteer voor het eerste, natuurlijk! Ik heb heel veel te vertellen, want never a dull moment in huize van Tol. Ik kan zo een hele rij opnoemen met allemaal spannende, interessante, leuke, minder leuke en ook wel verdrietige dingen die de afgelopen maanden gebeurd zijn.
Er is 1 ding wat ik jullie zeker wil vertellen en dat is het volgende:
In de 'Rett-wereld' is er veel te doen over ondersteunende communicatie en vooral over het inzetten van een spraakcomputer met oogbesturing. Enorm geavanceerd en haast onbeperkte mogelijkheden! In januari stond er zo'n spraakcomputer voor een paar weken op de Zevenster. Ook ik mocht er regelmatig even gebruik van maken en hieruit voort kwam een aanvraag voor een proefpassing. Een aantal weken geleden kwam er een mevrouw bij ons thuis, en ook K, de logopediste van de Zevenster, schoof aan om mij een tijdje te laten oefenen met de Tobii. Papa en mama hadden oppas geregeld voor Julian en zo hadden ze uitgebreid de tijd om met mij te 'praten'. Ik begon met allerlei leuke spelletjes, vooral die van de kinderboerderij zorgde voor veel plezier. Daarna begon het serieuzere gedeelte, nl kiezen tussen een hapje banaan of een slokje drinken. Als fervent bananeneter was dat niet zo heel erg moeilijk...tot de banaan op was. En wat deed ik, ik vroeg om een slokje drinken! Woehoe...
Nu is het wachten op een proefmaand met de Tobii, dan staat-ie doordeweeks op school en komt-ie voor het weekend mee naar huis (het is nl. nogal een stellage).
Dit bovenstaande is toch al een geldige reden om mijn blog weer op te pakken, vinden jullie ook niet?? Ja mam, aan de bak dus!
Afgelopen donderdag kwamen papa en mama samen bij mij op school. Elk jaar zijn er minimaal 2 gesprekken over mijn persoontje, dit keer het POP gesprek, daarbij wordt de afgelopen tijd geevalueerd en alle doelen besproken en zo nodig aangepast. Het was een vlug gesprek want hee, het gaat eigenlijk gewoon best heel goed met mij. Op alle vlakken stabiel, behalve het handen wringen. Dat is enorm toegenomen en zit ook soms best 'in de weg', bijvoorbeeld tijdens het eten. Nu ligt de vraag op tafel: wel of geen armspalken? Papa en mama denken erover na...

Zullen we afspreken dat mama en ik gewoon weer (2) wekelijks een blogje plaatsen? Meteen met de belofte dat er snel een paar leuke kiekjes volgen van mij en zus en broer!

Dikke kus! Xanthe

Door de jaren heen

9 juli 2007 om 15.39u wordt er een prachtig meisje geboren
Xanthe Jedidja Elisabeth van Tol

9 juli 2008
We vieren het eerste Xanthe feestje, wat een heerlijk grietje

9 juli 2009
Je 2e verjaardag en bijna grote zus!

9 juli 2010
We vieren jouw 3e verjaardag met een gemengd gevoel, want wat is er aan de hand??!
Gelukkig blijft jouw lach stralend, bollie

9 juli 2011
We weten inmiddels wat er aan de hand is, dat maakt deze verjaardag de eerste met Rett syndroom in onze gedachten

9 juli 2012
Je 5e verjaardag, je bent officieel niet leerplichtig verklaard, maar dat betekent niet dat je je niet ontwikkelt! Je bent een topper, lieve bol. En je neemt afscheid van de Klimop en gaat naar de Zonnebloemen. Je vindt het er superleuk!

9 juli 2013
6 jaar bij ons en zo blij met jou!
Een gedicht voor jou, gevonden in een boekje, geschreven door -M.Oostingh-

Lief heb ik je
Niet om wat je me kunt geven
maar om je leven
je lach, je karakter
ook als je niet bent
wat ik van je droom
Dan kies ik opnieuw gewoon
je volmaaktheid te zien
door de ogen van
wie jou zo mooi bedacht

Niet om hoe ik jou gebruiken kan
maar om wat ik je wil geven
wat ik van mijn leven
bereid ben voor je op te geven
zodat niet jij veranderen moet
maar ik je leer begrijpen
je wereld, land en zee
reizend met je mee

Met een dikke knuffel van papa en mama
Voor jou, onze trots, onze Xanthebollie




In gedachten bij de ouders en familie van M, die vandaag op 8-jarige leeftijd is overleden. Rust zacht...

Heul veul

Lieve lezers (heb ik die nog, als ongelofelijk nalatig blogschrijver?)...ik heb in ieder geval HEUL VEUL te vertellen.
Om er nou een heel chronologisch verhaaltje van te maken, is wellicht ook niet zo bijster boeiend...iedereen wil natuurlijk alleen maar weer eens heel graag weten hoe het met die Xanthebollie is. Begrijpelijk hoor. Ik zal meteen maar even vertellen dat het eigenlijk best wel heel erg goed met mij gaat. Ik ben dan vanavond ook lekker uit geweest, samen met mama, opa en oma en mijn broertje en zusje. De Zevenster bestaat nl. 10 jaar en zoals het gaat bij mij op school, wordt dat gevierd met feest! En niet maar 1 dag, maar een heeeele week. Zo zijn we woensdag naar Avifauna geweest, oma was mijn begeleider ( wie heeft er meer genoten ;)) en hebben theater en een musicalvoorstelling gehad. Natuurlijk waren er elke dag wel lekkere hapjes en drankjes, met vandaag als afsluiter een kermis en een BBQ. Wat was het leuk! Mama en ik hebben nog even lekker gedanst, dat was lachen. Gelukkig ben ik nog niet zo groot dat mama mij niet meer kan tillen....kunnen we nog lekker samen dansen en zwieren en zwaaien. Daar genieten we allebei van.
Over groot worden gesproken, nou word ik over een week 6 jaar. Waar blijft de tijd! Wat is er veel gebeurd...papa en mama hadden veel verwacht, maar dit?? Als ik 6 word, betekent het ook dat we al 3 jaar weten dat ik het Rett syndroom heb. Maar wat vinden papa en mama mij een topper. Ik geniet van zoveel dingen, ik ben weer veel meer en intenser 'in de wereld' en ik ontwikkel mij toch voornamelijk op een positieve manier. De revalidatie arts vond mij laatst niet achteruit gegaan, alhoewel de spalken nog wel nodig zijn. En omdat ik aardig gegroeid ben, had ik nieuwe nodig. Die spalken aanmeten, het gipsen en het uitzoeken van een kek motiefje dat is zo gedaan. Maar een beetje hippe stappers die erom heen passen, daar is mama ( en zelfs papa!! haha) toch wel een paar dagen zoet mee geweest. Gelukkig is ook dit wel weer gelukt, zelfs twee paar knappe sneakers ;))
Het communicatie project van de Fontys hogeschool is daarentegen weer een tegenvaller. Mama zal er niet te veel over uitweiden, maar het heeft in ieder geval niet voldaan aan de verwachtingen die wij allemaal van dit zogenaamde CCP traject hadden. Nu zijn er wel andere hele leuke plannen die op het gebied van ondersteunende communicatie worden uitgedacht, dus...wordt vervolgd!
De eerste twee weken van juni zijn wij gezellig met z'n vijfjes op vakantie geweest. We reden met de auto naar Harlingen om vanaf daar met de boot 12 dagen op Terschelling vakantie te vieren. Wat hebben we het leuk gehad. Het was heel rustig, heerlijk. We hadden toch wel aardig mooi weer, en wat een wind!!! Tja, en wind, daar ben ik nu eenmaal dol op!! Dus elke dag eropuit met de gehuurde bakfiets, en papa of mama mar ploeteren ( want altijd, echt altijd tegenwind). Speciaal voor ons had de eigenaar tuinhekjes gemaakt, zodat de tuin helemaal afgesloten was en ik dus niet per ongeluk weg kon lopen. Ik had zelfs een slaapkamer beneden, alleen als ik ging badderen moest ik even naar boven, maar dat kan ik best ( naar boven wel, naar beneden wordt wel steeds lastiger helaas) .
Oké, jullie zijn weer aardig bij. Mama zal nog even proberen om de link an een heel bijzonder, aangrijpend filmpje op het blog te zetten ( veel succes mam). Dit filmpje werd getoond tijdens een cabaret avond die onlangs werd gehouden in de Meervaart in Osdorp met als bedoeling om geld en bekendheid voor het Rett syndroom te krijgen. In het filmpje ook een stralende lach van, jawel...MIJ!! Dus let goed op ;)

http://m.youtube.com/watch?v=bmyj00MBwUs

Kusje Xanthe

Happy 2013!!

Het is wel een beetje suf om m'n blog mee te beginnen, maar sorry dat 't zoooo lang geduurd heeft voordat jullie weer kunnen genieten van een nieuw verhaaltje van mij..!
Om alles van de laatste maanden (....) terug te halen en op te schrijven gaat wellicht een beetje ver, en dan zitten jullie nog wel even. En 't laatste waar ik mijn lieve lezers aan wil helpen zijn vierkante ogen =)
Dus...even de highlights ;-)
Een heel belangrijk dingetje is dat ik VERLIEFD ben!! En... hij is ook op mij!! Sinds mijn 5e verjaardag ga ik naar de Zonnebloemen en daar zit ook R. Al na een paar maanden klikte het helemaal tussen ons en lazen papa en mama steeds in mijn schriftje dat ik zo gezellig had zitten lachen met R. of achter hem aan loop/ren als we in de grote hal mogen spelen. Het leukste vind ik om hard te gillen en dan moet R. om mij lachen, dat heb ik door als geen ander en dus sloof ik me nog even wat meer uit door dat steeds weer opnieuw te doen. (Mama hoopt steeds maar dat R er niet in blijft, hij schijnt echt in een deuk te liggen, hihi!!) Het leuke is dat iedereen op school het erover heeft...
De feestdagen waren helemaal leuk en gezellig, ik heb heerlijk zitten genieten van alle leuke dingen op school, in de kerk, thuis en bij de opa's en oma's. Natuurlijk ontbraken de heerlijke lekkernijen niet...en dat brengt me dan meteen bij het volgende:
Mijn bijnaam is niet voor niets bollie. Altijd ben ik al een flink meiske geweest, ik zit er lekker in zeg maar ;-)
Gistermiddag moest ik naar dr B, dat is een kinderarts in de VU. Gewoon voor controle, want ik mankeer gelukkig naast een foutje in mijn DNA, verder niets. Mijn obsessie voor eten zorgt er inmiddels wel voor dat mijn gewicht in verhouding met mijn lengte te veel is toegenomen (papa en mama hebben het al over een Bundy buikje, hij hangt een beetje over m'n broek ;-)). Nu gaan we een tijdje bijhouden wat ik eet en drink en dan moeten we over een paar maanden weer bij dr B terugkomen. Als mijn gewicht te veel blijft, moet er misschien een dietist eens meedenken over mijn eetpatroon.
Sinds een paar weken zit ik op paardrijden, al is knolhobbelen op dit moment een betere benaming haha. Ik moet het nog een beetje onder de knie krijgen. Het is op de manege van SEIN in de Cruquius en ik ga om de week op zaterdagmorgen. Ik vind het best moeilijk maar wel heel erg leuk om te doen. En papa en mama genieten van mijn koppie op zo'n knol.

xx Xanthe!
ps aaaarghhh...de foto's lukken weer es niet!!