Brusjes!

Brusjesmiddag op de Zevenster: Kleuren en ...

scheuren in de grote hal!

Chillen in de zitzak

Spelen met mijn voelkleed, dikke neus...

Nou haha, wat grappig zeg...haal dat ding nu maar weer weg oke?!

In slaap gevallen...cutie pie!

Even een kiekje van mijn kleine broertje. Mooie ogen hè!!

Kusje van Xanthe!

Praten kan ik niet, maar ...

De komst van broertjelief is inmiddels niet meer nieuw en we zijn allemaal gewend aan ons nieuwe ritme en hiërarchische indeling (waarbij ik natuurlijk weinig van plaats verschoven ben, de eerste is de eerste en de oudste blijft de oudste :-p). Mijn onrust is ook gelukkig weer zo goed als weg, op de huis-tuin-en-keuken-buien na dan, maar hé, daar zijn we na 2 jaar Rett syndroom (30 september was het 2 jarig jubileum) ook wel aan gewend. Het enige wat nog steeds het allerbeste werkt, is dat als ik onrustig ben of begin te worden, mama of papa mij lekker in mijn bed installeren met muis en muziek (Elin weet het zelfs ook allemaal al te vertellen: 'muisje bij, ziekje aan, Xanthe bedje toe, beetje huilen'). Het hele PPG verhaal is nu dus ook niet meer gericht op het observeren van mijn buien (wat oorspronkelijk de bedoeling was van het inschakelen van PPG) maar nu komt M. (de PPG mevrouw) ongeveer 1 keer per 2 weken om te bespreken hoe ik me voel en zij heeft een start gemaakt met het inzetten van foto's. Zo heeft zij foto's gemaakt van mij aan tafel, op de wc, in bed enzovoort. Ik herken mijzelf heel goed op een foto en het idee erachter is dat papa of mama mij de foto laat zien voordat ik iets ga doen. Ik kijk meestal heel aandachtig naar de foto en vaak pak ik hem ook nog even vast.
Eind september gingen papa en mama samen met K, de logopedist van de Zevenster, naar een symposium die de Rett syndroom vereniging organiseerde. Dit symposium had als thema: Praten doe ik met mijn ogen. Wow! Wat hebben papa en mama veel leuke en hoopgevende dingen daar gehoord en gezien! Helemaal enthousiast kwamen ze weer thuis en ze vertelden mij dat we weer hard aan de slag gaan...zucht ;-)
De Fontyshogeschool in Eindhoven is zelfs al ingeschakeld....dat vraagt even een toelichting:
Op het symposium werd gesproken over stichting Milo en een CCP traject. Dat staat voor communicatie competentie profiel; er wordt naar aanleiding van vragenlijsten en observaties een profiel opgesteld waarin staat op welk communicatieniveau ik nu functioneer en welk ondersteunend communicatie middel mij en iedereen om mij heen, kan helpen om mijn communicatie ontwikkeling verder uit te breiden. Klinkt leuk hè?! Helaas bleek na telefonisch contact dat stichting Milo geen overeenkomst heeft met het Zorgkantoor van onze regio...maar zij wezen ons wel op een onderzoek wat de Fontyshogeschool inmiddels is gestart: Praten kan ik niet, maar communiceren wil ik wel. En dat is waar ik aan mee ga doen. Dit is een CCP traject, maar dan iets uitgebreider en in studie-verband. Vandaag kreeg mama de vragenlijsten per post en volgende week worden de eerste afspraken voor observaties gemaakt. Gelukkig hoeven we niet naar Eindhoven, maar komen de mensen deze kant op.

Op mijn, inmiddels ook al niet meer zo, nieuwe groep de Zonnebloemen, heb ik ook helemaal mijn draai gevonden. Eigenlijk al de eerste dag hoor....papa en mama hadden er veel meer moeite mee. Maar ook zij zijn nu gewend aan mij als Zonnebloem. En dan vooral omdat er vrijwel iedere dag een gezellig verhaaltje in mijn schriftje staat over een blije en vrolijke Xanthe, die lekker haar rondjes loopt, het liefste buiten of in de grote hal en die geniet van het eten en de andere kinderen op de groep.

Snel weer foto's, maar nu is het bedtijd.
Kusje van Xanthe

Grootste zus

Kleine broer is inmiddels een maand in ons huis. De eerste weken ging het erg goed, hij maakte dan ook nog weinig lawaai (als in: flink baby huilen), maar kleine broer is alweer ietsie groter gegroeid (lees: ruim 1,5 kilo en 6 cm!!!) en dus laat-ie af en toe flink van zich horen. Nu zou je denken, dat mijn oren wel gewend zijn aan wat aparte geluiden gedurende de dag (wel es bij mij op school geweest?) maar toch, dat krijsende huiltje van mijn babybroer kan ik niet zo goed verdragen. Als ik rond kwart over 4 uit school kom, ben ik vaak best wel moe. Als ik daarbij ook nog es (even) moet wachten op mijn limo met wat lekkers (nu is wachten ook al niet mijn sterkste punt), terwijl broertje flink van zich laat horen, word ik al snel heel erg onrustig. Mama wordt daar  verdrietig van, want ik zet gelijk mijn grootste keel op en het enige wat helpt, is naar mijn bedje (met muis en muziek). Ik lig de laatste week dus geregeld uit school een hele tijd in m'n bedje. En dat terwijl ik juist de laatste maanden zo heerlijk vrolijk en blij was! Niet leuk dus...:-(
Wat in deze ook niet heeft geholpen is dat mijn spalken niet meer goed lijken/leken te zitten. Omdat ik erg met mijn tenen klauw, hadden 'ze' bedacht om mijn spalken aan te passen. Dit hielp fantastisch tegen het klauwen, maar ik vind het helemaal niet fijn meer om te lopen. Ik huilde heel veel en hield pas op op het moment dat mijn spalken uitgetrokken werden. De aanpassing tegen het klauwen is er inmiddels weer uitgehaald, maar blijkbaar heb ik nu zo'n hekel gekregen aan de spalken, dat ik als ik ze aan heb, al snel begin te huilen tot ze uitgetrokken worden. Blij huppel ik dan rond op mijn blote voeten/ Birkenstockies/hippe Vingino gympies. De revalidatie-arts heeft mij en mijn loopje bekeken en is (even wat goed nieuws) best tevreden over mijn niet-op-mijn-tenen-loopje als ik gewone schoenen aan heb. Neemt trouwens niet weg dat wanneer ik op blote voeten loop, Angelina Ballerina er niets bij is. Dan spring ik gelijk op mijn tenen. Nu is de bedoeling dat ik eerst weer ontwen van mijn spalken, om er over een week weer voorzichtig aan te gaan wennen. Als het echt niet beter gaat, zullen er nieuwe spalken aan gemeten worden. Heel even werd er gesproken over korte spalken, waarbij mama al enthousiast begon te knikken (want dan kan ik weer meer broeken aan...veel broekspijpen zijn te smal om over mijn spalken te passen) maar helaas werd dit idee, van die korte spalken, al snel weer 'on hold' gezet. Wie weet in de toekomst?
Vanaf mijn 5e verjaardag ga ik naar de Zonnebloemen. Mama had er veel moeite mee om mij niet meer naar mijn vertrouwde groep te brengen, maar ik heb wel bewezen dat ik het erg naar mijn zin heb op deze nieuwe groep. Dat het lokaal direct aan de tuin grenst, helpt daar natuurlijk heel erg aan mee! Ik kan zo als ik wil, lekker de tuin in. Helemaal goed voor mij.

Grote zus en kleine broer, lief en zeldzaam kiekje

Die Nijntje-mobiel doet 't 'm!

Eerst knippen, dan pannenkoeken eten

Knippen is stom, pannenkoeken eten is leuk!



Wat ben je toch 'n prachtig meiske...

Vandaag is papa als bezemwagen mee met de Pre Ride for the Roses (voor KWF Kankerbestrijding). Mama vindt het best heel druk om 3 kindjes in d'r 1-tje te verzorgen, en dus mag ik vandaag een dagje én nachtje bij mijn neefjes en nichtje in Hoofddorp logeren. Ze hebben daar een hele grote trampoline, waar ik zelf op en af kan, want hij is ingegraven. Ik zal in ieder geval geen aandacht & liefde tekort komen en morgen zorgen papa en mama gewoon weer samen voor mij (en ons)!

Kusje van Xanthe!

Hallo Broer!

Op 5 augustus ben ik opnieuw grote zus geworden! Mama zette in een recordtijd een kleine broer op de wereld...Elin en ik waren nèt opgehaald door oma en de verloskundige kon uiteindelijk nog nèt haar handschoenen aantrekken. En daar was-ie dan: onze broer Julian! De dag zelf wilde ik niet boven blijven, veel te druk en ik had ook nog honger (zoals zo vaak ;-)) Maar een dag later wilde ik wel! Toen was ook M. erbij, onze PPG-mevrouw. Zij heeft deze foto's gemaakt en ook nog een video. Zo kunnen papa en mama later terugkijken hoe de 1e kennismaking verliep. 

Kusje van een trotse allergrootste zus!

Birthday-pictures

Vandaag vieren we mijn 5e verjaardagsfeessie! 's Morgens eerst eten (blijft het allerbelangrijkste!) en dan word ik geholpen door mijn zussenwurm die maar al te graag mijn cadeautjes uitpakt ;-)

Nog even chillen op de bank in mijn zaterdagoutfit voor alle drukte van start gaat..!

Na een flinke middagtuk en een metamorfose in mijn verjaardagsoutfit geniet ik van alle lieve mensen die gezellig mee komen vieren (en van de lekkere hapjes, snoepjes en pakjes limo!!)

En natuurlijk eten we patatjes!!

De volgende dag natuurlijk meteen even mijn nieuwe hangschommelstoel uitproberen. Mmmm...dat hangt lekker comfy!

Elin wil een zussenknuffel, ik ben het "lijdend voorwerp" hahaha!!

Kleine meisjes...

Vanmorgen lag-ie op de deurmat. En ook dat was weer even slikken voor mama, alhoewel dat nu in ieder geval wel geregeld is tot en met 9 juli 2025 (!). Ik heb het over de ontheffing uit de leerplicht. We zullen nog een kopietje opsturen naar het CIZ, voor hun administratie (formulieren enzo, daar worden ze daar héél blij van...) Het zorgt er waarschijnlijk wel voor, dat de indicatie die nu opnieuw is aangevraagd voor en door de Zevenster, voor langere tijd (lees: enkele jaren) wordt afgegeven. En dat zou ook wel weer wat schelen ;-).

Omdat ik steeds groter en groter groei, en ja, het is al eens tegen papa en mama gezegd, zal ik ook door gaan stromen naar een andere groep. Gisteren was mama met Elin mij naar school brengen (dat is iedere dinsdag) en de juf vroeg of mama even wat bleef drinken. Mama heeft inmiddels zéé-en van tijd, omdat haar verlof deze week is ingegaan, dus bleven zij en mijn zussenwurm gezellig zingen en wat drinken. En toen kwam dus de aap uit de mouw (nou ja, niet echt natuurlijk hè...de 'spreekwoordelijke'!), dat de groep waar ik naartoe zal gaan, de Zonnebloemen, plek heeft voor mij. Pfoe, dacht mama...dan gaat 't dus echt gebeuren! Over even slikken gesproken...

De Zonnebloemen zit in het grote gebouw en ligt direct aan de tuin. Dat is een enorm +-punt voor mij, want I LOVE de tuin!! En het lokaal ken ik ook al heel erg goed, omdat ik daar iedere donderdagmiddag ben bij de Verlengde Dagbesteding (of naschoolse, maar zo mag het officieel niet heten). Mama verwacht dat zij en papa (en mijn juffen van de Klimop ook een beetje) er meer moeite mee zullen hebben dan ikzelf, haha! Volgende week gaat mama er kennismaken met mijn aanstaande nieuwe juffen en zal ook mijn 'wen'-traject gaan beginnen. Zonnebloemen, here I come!!!

Tegenover het ziekenhuis, waar ik wel eens heen moet, zit de ACTA. En daar ga ik naar een speciale, hele lieve tandarts. Iedere 4-5 maanden, ietsie vaker dus dan anders. (Of eigenlijk ben ik dan anders, hè?!) Dat is vooral bedoeld omdat ik niet aan kan geven als ik pijn in mijn bekkie heb en om mij gewend te houden aan dat gefruttel in je mond. Laatst mocht ik weer, en dus sleepte mama, mij, Elin, buggy en buik, naar de ACTA voor een controle. Onderweg ernaartoe besloot ik nog even lekker iets warms te produceren in mijn luier, wat er wel voor zorgde dat ik extra snel aan de beurt was ;-) Gelukkig hoefde ik alleen wat fluor met een borsteltje en zag het er verder allemaal picobello uit!

Heb ik nou nog helemaal niets over onze vakantie in Vilsteren verteld?? Ik ben snel klaar, want het was heeeeeeerlijk!! Het zonnetje scheen volop en dus hebben zusje en ik lekker de hele tijd op slippertjes en in korte broek rond kunnen dartelen. We hebben hele leuke uitstapjes gemaakt, bijvoorbeeld naar Plopsa Indoor (er was buiten een heel leuk terras met watersproeiers en Xanthe zou Xanthe niet zijn, als ze daar niet de grootste pret van alle kinderen zou hebben!!) en naar Hellendoorn. Natuurlijk hebben we lekker ijsjes en pannenkoeken gegeten en heerlijk geknuffeld en nageltjes gelakt (papa niet hoor, hij heeft dan wel dochters, maar dat doet-ie niet mee...). Nog maar even wat gezellige kiekies:

Kusje van Xanthe!!

Over weggaan en niet naar een gewone school gaan

De sunglasses van Elin op mijn koppie...Elin schreeuwt: 'Néé, mij mij mij', en ik denk: 'Wat moet dat voor mijn ogen??!!'

De omgekeerde wereld, kleine zus helpt grote zus (moeilijk maar wel lief)



Naast muis heb ik nog een aantal andere favo-speledingen, zoals dit wiebelbeest.


Mijn halve kledingkast is leeg. Ten eerste omdat mama de kriebels krijgt en hier & daar flink aan 't opruimen, uitzoeken, weggooien en poetsen is. Ten tweede omdat veel van de kleren die ik nog over heb, nu in een tas zitten. En dat omdat wij morgen gezellig een paar daagjes weg gaan! Naar 't huisje waar mama vroeger ook veel vakanties heeft doorgebracht, en wat nog steeds 'in de familie' is. Wat ik van de vorige keren nog weet is dat er een megagrote trampoline staat en dat er een hele grote tuin is. Wat dan wel weer jammer voor papa en mama is, is dat er ook 2 vijvers in die tuin zitten...dus echt relaxen in de tuin is er niet echt bij. Wat ze natuurlijk zouden kunnen doen is Elin en mij de hele dag met bandjes om laten lopen, maar dat gaan wij ze lekker niet vertellen ;-) We zullen ook wel leuke dingen gaan doen en (hoop ik vooral) lekkere dingen gaan eten!

Over een aantal weken word ik 5 jaar, en dat betekent dat ik 'leerplichtig' ga worden. Nu is het nogal onwaarschijnlijk dat ik ooit naar een "gewone" school zou gaan (vooral omdat ik het veel te leuk heb op de Zevenster!) en dus zijn papa en mama bezig met het aanvragen van ontheffing van de leerplicht voor mij. En, naar goede gewoonte, worden ook hiervoor weer een aantal formulieren opgestuurd die ingevuld dienen te worden, en teruggestuurd samen met mijn medisch dossier en psychologisch/pedagogisch onderzoek. Er was nog een belletje voor nodig om papa en mama uit te leggen wat een Formulier tot aanhouding (Volgens de ambtenaar die mama aan de telefoon kreeg, kwamen er zeer frequent telefoontjes binnen van ouders die niet weten wat dit wil zeggen, waarna mama opperde om er dan misschien voortaan een fatsoenlijke uitleg bij te voegen?!) precies betekende, maar uiteindelijk dan toch het hele verhaal weer naar de Leerplichtambtenaar terug kunnen sturen. En nu? Afwachten natuurlijk...en voor papa en mama weer een 'even-slikken-momentje'.

Kusje van Xanthe!

I won't give up!

                                                                                                                                                              

Eén keer in het jaar houden papa en mama samen met allemaal mensen van de Zevenster (mijn school) een POP bespreking over...jawel...MIJ! Een POP bespreking houdt in dat iedereen gaat vertellen hoe zij vinden dat het met mij gaat en waar ze samen met mij, het komende jaar aan gaan werken. Ik heb daar zelf helemaal niets over te zeggen, ('t is wat..) maar ik weet wel dat al die lieve mensen van mijn school, het allerbeste voor mij willen. En dat ik dan wel aan papa en mama kan toevertrouwen om in te schatten wat mij wel of juist niet ligt en waar ik (soms letterlijk) een stappie verder mee kan komen.

Het mooiste wat uit de bespreking kwam, was dat eigenlijk iedereen vond dat ik het afgelopen jaar niet (te) veel aan vaardigheden heb ingeleverd. Behalve natuurlijk mijn handjes, helaas. Gelukkig lijkt het met mijn linkerhand nog redelijk mee te vallen, al kan ik nu echt niet meer mijn eigen beker vasthouden (ik drink nu altijd met hulp uit een beker met rietje, terwijl ik toen ik nog geen jaar oud was, al zelf uit een gewone beker drinken kon :-( ). Afgesproken wordt dat ik thuis af en toe met vastgebonden rechterhand aan tafel ga, om te zien of ik mij dan meer kan concentreren op het gebruiken van mijn linkerhand.

Als het over communicatie gaat, dan laat ik steeds meer mijn oude ik zien. Dan bedoel ik vooral dat ik (zoals dr Smeets, de Rett-dokter al had gezegd), steeds meer en meer lijk te ontwaken en weer terug op deze wereld kom. De logopediste K. heeft besloten om mij niet meer individuele logo te geven, maar dat we met z'n allen meer gaan kijken naar alternatieve communicatiemiddelen en proberen of een van deze methodes mij genoeg interesseert dat ik daarmee aan de slag kan. Nu lijkt het dat mijn interesse het meest gericht is op het werken met foto's (en papa en mama zijn al maanden aan het zeggen dat ze voor thuis ook een communicatiebord gaan maken...maar ehmmm,ik heb 'm nog niet gespot ;-)).

Waar papa en mama al een pietsie beetje bang voor waren, kwam ook nog ter tafel...inmiddels ben ik het oudste kindje van mijn groep. En helaas wordt het langzaamaan tijd om te gaan bedenken waar ik hierna op mijn plekkie zal zijn. Papa en mama vinden dat best wel beetje moeilijk. Vooralsnog blijf ik nog even lekker op de Klimop, bij mijn lieve juffen en (kleine ;-P) vriendjes en vriendinnetjes. Ben ik nog lekker de grootste!

Met Pasen (tjonge, is het laatste blogstukkie alweer zóóó lang geleden??!!) kwamen opa en oma lunchen en dat was heel gezellig. Ik geniet echt steeds meer van het samen zijn met andere mensen, en zeker met mensen die ik heel erg lief vind!

M. is de mevrouw die nu ongeveer 1 keer per week bij ons thuis komt. Zij is de 'PPG-mevrouw' en komt kijken hoe het thuis met mij gaat en of zij papa en mama kan helpen bij bepaalde dingen. Het was ooit bedoeld vanwege de huil -en schreeuwbuien die ik (nog steeds wel, maar veel en veel minder) plotseling kon hebben. Dr E. wilde daar toen eventueel dipiperon voor gaan geven, maar papa en mama zagen dat niet zitten. Er werd toen voorgesteld om te starten met PPG. Maar dat is alweer een half jaar geleden en inmiddels gaat 't best heel goed, dus...samen met M. hebben papa en mama besloten om toch wel PPG te starten en dan ook te kijken naar zindelijkheid en begeleiding bij het verwelkomen van een 3e Tollenkindje in ons huis ;-). Het is toch voor iedereen best heel spannend hoe dat zal zijn en zeker voor mij. Mama d'r buik groeit trouwens met de dag (volgens iedereen is ze veel dikker als bij zusje en mij!) en het begint al aardig op te schieten. Inmiddels heeft Elin ook een nieuwe kamer én is ze daar ook aan gewend (ze wilde er eerst niet zo graag slapen en wilde dat papa of mama bij haar bleef) en is ook mijn bed (hét bed) geinstalleerd zoals het moet. De eerste monteurs bleken het doek wat meerolt bij omhoog of naar beneden doen, niet goed gemonteerd te hebben. Maar nu werkt 't allemaal en zijn papa en mama er zelfs wel blij mee ;-)



Elin doet graag mijn kleren aan (sesse-kok = prinsessenrok)
en gaat dan beetje gek zitten doen.



Elin vindt het ook erg 'keuk' om lekker te 'kietie' en
ik vind het allang best dat fijne gekriebel op mijn rug!



Omdat Elin nog niet zo goed praat, werd zij doorverwezen naar een Audiologisch Centrum. De gehoortest die gedaan werd, zorgde ervoor dat zij komende week naar de KNO-arts moet. Heel waarschijnlijk (en mama hoopt ook heel binnenkort) moet zij buisjes erin en neusamandel eruit. Dat laatste heb ik ook gehad toen ik 16 maanden was en hihi...ik heb toen 2 dagen niet gelachen naar papa en mama, boos was ik dus een beetje toen. Alhoewel ik wel na 3 uur al een boterham met smeerkaas lustte! Nou goed, nu dus Elin. Mama grapte al dat ze de baby ook alvast gaat inschrijven, want het kán bijna niet anders dat...het zal ook es gewoon gaan bij ons! 

Als jullie nog een heel mooi liedje willen horen, klik dan even op de link hieronder. Het is volgens mama geschreven voor mij (en andere stoere, dappere, lieve en bijzondere Rett-meisjes!) 

 http://www.youtube.com/watch?v=TdN5GyTl8K0

Kusje van Xanthe!

Bedfoto's

tanden poetsen gaat steeds iets beter, alhoewel de 'houdgreep' nog wel nodig is. ik blijf het gewoon niet leuk vinden, dat geschrob en gepoets in mijn bekkie!

lekker schone luier en pyjama'tje aan, dus het bed kan naar beneden, terwijl ik mijn lievelingshoekje alweer op zoek ;-)

kijkend naar muis en mijn lampjes, kruip ik steeds dichter tegen de spijlen van mijn bed aan. soms heb ik de strepen in mijn hoofd staan, omdat ik het liefste heel de tijd met mijn voorhoofd tegen de spijlen lig. Gek kind ben ik, hè?

papa zingt 'ik ga slapen, ik ben moe' en al snel doe ik ook echt mijn oogjes toe...zzzzzzzzzzzz

helemaal in de hoek, zo lig ik het liefste! Welterusten!

HIEP HOI HIEP HOI HIEP HOI!!!

Ik zal even met het allerbelangrijkste dit blog beginnen: een foto van mijn bed! Na 1,5 jaar offertes aanvragen, offertes afkeuren, bellen, mailen, mailen, bellen, bellen en nog meer bellen, staat-ie dan eindelijk echt in mijn kamertje. Ik heb nu al 1 nachtje erin geslapen en heb mijn lievelingshoekje al gevonden ;-). Natuurlijk vind ook mijn zussenwurm het mega super interessant, alhoewel ze het té spannend vind als-ie omhoog of omlaag gaat. Dan wil ze er snel vanaf, die held...

De Atlas-monteurs hebben mijn bed best snel in elkaar gezet. Ook al wisten ze eigenlijk niet hoe het moest, want dit bed kenden ze wel, maar wordt nog maar heel heel weinig geleverd, omdat iedereen tegenwoordig een (vreselijk) Zeelandbed krijgt. Ze waren het wel met ons eens dat dit bed veel gezelliger en mooier is!

Als het bed eenmaal staat en de monteurs vertrekken, krijg ik toch wel een brok in m'n keel. Ook al weet ik dat het ons zorgen voor Xanthe veel makkelijker zal gaan maken, het is toch wel echt een ding. Zo groot en overheersend en zo duidelijk dat dit blijft en nodig is. Dat ze zich nooit zelf aan -en uit zal kleden, of helemaal zonder luier zal kunnen. Dat ze altijd zorg zal moeten krijgen (die wij natuurlijk met heel veel liefde willen geven) en dat dat leuke witte spijlen Ikea bed echt nooit in haar kamertje zal komen te staan. 's Avonds zingen we met z'n 4-tjes 'Ik ga slapen, ik ben moe', zoals iedere avond. Vin en ik kijken elkaar alleen maar aan, maar weten dat we allebei hetzelfde denken. Gelukkig weet Elin weer een glimlach te toveren op ons gezicht: ,,Doe-doei Xanthe, koukou!!" (= ik hou van jou!!). We zetten haar mini-Nijntje lichtje aan en muziek-Nijntje zingt onze Xanthebollie al snel in slaap.

 Als ik een beetje verdrietig of onrustig ben, dan ga ik vaak op de grond liggen en 'kras' dan met mijn handjes over de grond. Elin dacht zeker dat ik een of ander spelletje en kwam er hier gezellig bij liggen. Ze durft wel, want vaak als ik in zo'n bui ben, dan moet ik gewoon Elin flink op d'r hoofd tikken. Ik denk ook dat mijn zusje dat inmiddels wel gewend is, hoor, haha!


Hoe dol kun je zijn op billendoekjes of toetenboeners...?






















Een aantal maanden geleden is er door dr E. wel es gesproken over het starten met een medcijn, dipiperon. Dit omdat papa en mama aangaven dat mijn huilbuien soms wel heel intens en niet te doorbreken waren. Omdat papa en mama liever nog geen medicijnen wilden gaan geven, werd vanuit mijn school geopperd om te starten met PPG (gezinsondersteuning). CIZ-indicatie aangevraagd en gekregen en uiteindelijk ingepland bij de PPG. Inmiddels zijn we alweer een tijdje verder en gaat 't best heel erg goed met mij. De huilbuien zijn er nog wel, maar de in-bed-zet-methode werkt bij mij erg goed, zowel op school als thuis. Meestal ben ik dan met een paar minuutjes weer rustig. Toch maar wel gestart met PPG, nu 2 weken geleden (met het oog op alle kleine beetjes/weetjes helpen). De PPG-mevrouw is nu 2 keer geweest en heeft mij 'geobserveerd' (en ik haar...;-)). Over een tijdje komt daar dan een evaluatie gesprek over met zogenaamde werkpunten. Wellicht dat daar nuttige tips of adviezen uit voortkomen! Daarbij hebben papa en mama ook aangegeven dat de PPG mevrouw ook begeleiding kan geven bij zindelijkheidstraining (het naar de wc gaan, gaat de laatste weken ook weer wat beter) en bij de komst van de nieuwe baby.

Nu ga ik weer lekker tukken, prinsessenheerlijk in mijn megagrote, gekleurde spijlen, hoog-laagbed!

Kusje van Xanthe

Rust zacht

Vrijdag 17 februari zag mama op haar werk, dat ze gebeld was door de Klimop (dat is dus mijn groep van de Zevenster). O o, er zal toch niks met die bollie zijn? Dus mama belde even terug. Als er echt iets met mij aan de hand was, hadden mijn juffen heus wel vaker of naar mama d'r werk gebeld, maar mama dacht, misschien is er iets met de bus niet goed gegaan? Gelukkig kon de juf al snel vertellen dat het met mij allemaal helemaal goed ging en dat oma of opa mij gewoon op zou komen halen. Helaas was er wel ander slecht nieuws. Een meisje uit mijn klas, T, was heel erg ziek en zou niet meer beter worden. Pfff, daar schrok mama behoorlijk van! Wat komt het dan opeens dichtbij en wat enorm verdrietig voor haar broertje en papa en mama. T is uiteindelijk die middag al overleden. Dat was dus de reden dat wij al verwachtten dat het die maandag na het weekend, een beetje een rare (verdrietige) dag zou worden. En dat was ook zo. De juffen waren natuurlijk ook heel verdrietig (maar niet minder lief) en alle kindjes leken het aan te voelen dat er iets naars gebeurd was. Mama is samen met een andere moeder van de oudercommissie en heel veel mensen van de Zevenster, woensdag naar de crematie van T geweest. Ik weet gelukkig niet wat dat precies is, maar mama vertelde mij dat ze namens mij (en Elin, want die gaf T weleens een kusje als ze in de bedbox lag te spelen) T gedag ging zeggen. Die woensdag mocht ik een dag naar een andere groep, en dat vond ik best een beetje wennen ;-)

Die dikke papa van mij, die is zaterdag vertrokken. Met de bus naar Val Thorens, om eens even flink te gaan skieen! Mama moest het weekend werken, dat betekende dat ook onze tassen werden ingepakt en dat zusje en ik gezellig bij opa en oma mochten logeren. Ik heb heel heel veel gekroeld met opa en zusje en ik hebben erg ons best gedaan met uitslapen (tot half 9!!!).

Vlak voor mijn 5e verjaardag heb ik een afspraak staan bij dr Eikelenboom, de neuroloog die ons verteld heeft wat er met mij aan de hand is en die sindsdien heel erg goed voor mij gezorgd heeft. Jammer dat we nu een brief kregen dat zij in een ander ziekenhuis gaat werken :-(. Een dag na mijn 5e verjaardag heb ik nu een afspraak met een andere neuroloog, dr van B. Hopelijk is hij/zij net zo lief!

Rust zacht, lieve T!
Kusje van Xanthe

Zelden is niet zo zeldzaam

Papa en mama hebben sinds een paar weken een hele mooie nieuwe slaapkamer, op de verbouwde zolder. Nu wilde papa ook eens de televisie daar aansluiten...zo gezegd, zo gedaan! Niet dus, hihi. Al zo'n 10 telefoontjes en 50 keer de trap op en af lopen (want er moest vooral veel ge-reset worden) hebben ze daar boven nog geen beeld. Volgens de helpdeskmeneer die papa gisteren aan de telefoon had, lijkt het erop dat er spake is van een heel zeldzaam probleem. Tja, daar kennen we er hier meer van, in huize van Tol!
Elin is toen wij net de diagnose van mij wisten, ook getest op de mutatie die mij het Rett-syndroom veroorzaakt. Alle vlaggen gingen uit toen bleek dat Elin dit niet heeft. De klinisch geneticus waar we toen waren, sprak wel over het hangende oogje wat mijn zussenwurm heeft. Er werden verder niet veel woorden aan vuil gemaakt, omdat Elin verder geen kenmerken vertoonde, maar er werd wel een naam genoemd: het syndroom van Noonan. Papa en mama dachten hier nooit meer aan, omdat het met Elin altijd heel goed ging.
Helaas blijft het praten wel behoorlijk achter...en dus via huisarts en CB doorgestuurd voor een audiologische screening. Daar staat ze nu op de wachtlijst. En toen dacht mama: laat ik eens kijken wat dat syndroom van Noonan is...en jawel: behalve dat hangende ooglid, hoort daar ook een spraak-taalachterstand bij. Dit zijn 2 van de vele kenmerken (waar Elin inderdaad nog altijd niet aan voldoet) maar wel genoeg reden om weer eens naar de klinisch geneticus te gaan. Ik hoefde (gelukkig!!) niet mee deze keer, de eer was volledig aan Elin. Er is bloed geprikt en omdat mama een baby in d'r buik heeft, wordt de uitslag met spoed behandeld. Dat betekent niet 3 maanden, maar slechts 3 weken wachten. Voor papa en mama lang genoeg! Het zal toch niet weer...???
En dan nog een vervolg op mijn bed-story. Ik schreef al dat mama er geen energie meer in wil steken, dus heeft papa deze taak op zich genomen. Uiteindelijk zijn we na 2 dagen heen en weer bellen ietsie wijzer. In zoverre dat het bed op z'n vroegst eind maart geleverd zal worden. Het gaat ten slotte om 'een heel speciaal bed, wat helemaal uit Duitsland moet komen'. Verder snapte deze mevrouw van Atlas niet dat er iedere keer een datum was toegezegd en hoopte ze dat er dan eind maart wel monteurs bij ons in de buurt zouden zijn. Toen mama dit laatste hoorde, werd ze toch wel weer een beetje boos. Het minste wat Atlas nu kan doen, is zorgen dat het bed zodra het bij hun binnen is, zo snel mogelijk in mijn kamertje afgeleverd en gemonteerd gaat worden! En als dat betekent dat er extra monteurs ingehuurd of ingepland moeten worden, dan zij dat maar zo! Gelukkig vond de mevrouw dit uiteindelijk ook...en dus heeft ze alvast een hele voorzichtige datum in de agenda vastgezet.
Nu ga ik slapen, morgen staat de bus weer voor de deur! Het zal wel een rare dag morgen zijn op school, maar dat vertel ik jullie nog wel :-(
Kusje van Xanthe

Belofte maakt schuld...



Mama heeft eindelijk de batterij van het fototoestel opgeladen...dus bij deze: de winterfoto's! Ik solliciteer volgens mama voor een plekke in het Olympische bobslee-team: Xanthe planking op de slee ;-)



Ik vind het echt wél leuk, hoor...

Elin wil vaak liever 'zelf doen' dus zelf lopen. Ze weet niet wat ze mist...is toch heerlijk om lekker voortgetrokken te worden ineen slee door papa in een winterwonderwitte wereld?!

Opeens ging het snel en hoorde mama dinsdag dat ik woensdag voor het eerst met de bus opgehaald zou worden. Jullie snappen dat het voor ons allemaal nogal onwennig was en voor papa en mama ook zeker wel een beetje verdrietig. Maar wie heeft er genoten voor 10? Jawel, ikke! Tot nu toe vind ik het elke keer errug leuk en gezellig in de bus en heb ik de grootste pret! Zat ik ook naast mijn oude vriendje Y. Dus dat maakt een hoop goed!

Ik word graag écht bij de deur opgehaald, dus uuuhh: Kom me maar lekker halen, busmeneer! Anders krijg ik koude voeten van de sneeuw ;-)

Kijk, deze busmeneer snapt het meteen, hij tílt mij op en draagt mij over glibberige, koude stukken. Zo heb ik het graag, hihi! Wij worden vast vriendjes!


Had ik al verteld over het bed? Nee?? Nou...er is ook niet zoveel te vertellen. Zucht...Mama heeft vorige week maandag gebeld om te vragen of ze al wat meer wisten over de levering bij Atlas. En ze zou binnen een uur worden teruggebeld...jullie zullen het niet geloven, maar ze wacht nog steeds op dat terugbel-telefoontje. Inmiddels heeft mama er een beetje 'geen kracht meer voor' en begint papa zich meer & meer op te winden hierover. Dus volgens mij gaat papa zich er deze week op storten om eindelijk eens te horen of en wanneer dat bed es geleverd gaat worden...


Kusje van Xanthe!