Rust zacht

Vrijdag 17 februari zag mama op haar werk, dat ze gebeld was door de Klimop (dat is dus mijn groep van de Zevenster). O o, er zal toch niks met die bollie zijn? Dus mama belde even terug. Als er echt iets met mij aan de hand was, hadden mijn juffen heus wel vaker of naar mama d'r werk gebeld, maar mama dacht, misschien is er iets met de bus niet goed gegaan? Gelukkig kon de juf al snel vertellen dat het met mij allemaal helemaal goed ging en dat oma of opa mij gewoon op zou komen halen. Helaas was er wel ander slecht nieuws. Een meisje uit mijn klas, T, was heel erg ziek en zou niet meer beter worden. Pfff, daar schrok mama behoorlijk van! Wat komt het dan opeens dichtbij en wat enorm verdrietig voor haar broertje en papa en mama. T is uiteindelijk die middag al overleden. Dat was dus de reden dat wij al verwachtten dat het die maandag na het weekend, een beetje een rare (verdrietige) dag zou worden. En dat was ook zo. De juffen waren natuurlijk ook heel verdrietig (maar niet minder lief) en alle kindjes leken het aan te voelen dat er iets naars gebeurd was. Mama is samen met een andere moeder van de oudercommissie en heel veel mensen van de Zevenster, woensdag naar de crematie van T geweest. Ik weet gelukkig niet wat dat precies is, maar mama vertelde mij dat ze namens mij (en Elin, want die gaf T weleens een kusje als ze in de bedbox lag te spelen) T gedag ging zeggen. Die woensdag mocht ik een dag naar een andere groep, en dat vond ik best een beetje wennen ;-)

Die dikke papa van mij, die is zaterdag vertrokken. Met de bus naar Val Thorens, om eens even flink te gaan skieen! Mama moest het weekend werken, dat betekende dat ook onze tassen werden ingepakt en dat zusje en ik gezellig bij opa en oma mochten logeren. Ik heb heel heel veel gekroeld met opa en zusje en ik hebben erg ons best gedaan met uitslapen (tot half 9!!!).

Vlak voor mijn 5e verjaardag heb ik een afspraak staan bij dr Eikelenboom, de neuroloog die ons verteld heeft wat er met mij aan de hand is en die sindsdien heel erg goed voor mij gezorgd heeft. Jammer dat we nu een brief kregen dat zij in een ander ziekenhuis gaat werken :-(. Een dag na mijn 5e verjaardag heb ik nu een afspraak met een andere neuroloog, dr van B. Hopelijk is hij/zij net zo lief!

Rust zacht, lieve T!
Kusje van Xanthe

Zelden is niet zo zeldzaam

Papa en mama hebben sinds een paar weken een hele mooie nieuwe slaapkamer, op de verbouwde zolder. Nu wilde papa ook eens de televisie daar aansluiten...zo gezegd, zo gedaan! Niet dus, hihi. Al zo'n 10 telefoontjes en 50 keer de trap op en af lopen (want er moest vooral veel ge-reset worden) hebben ze daar boven nog geen beeld. Volgens de helpdeskmeneer die papa gisteren aan de telefoon had, lijkt het erop dat er spake is van een heel zeldzaam probleem. Tja, daar kennen we er hier meer van, in huize van Tol!
Elin is toen wij net de diagnose van mij wisten, ook getest op de mutatie die mij het Rett-syndroom veroorzaakt. Alle vlaggen gingen uit toen bleek dat Elin dit niet heeft. De klinisch geneticus waar we toen waren, sprak wel over het hangende oogje wat mijn zussenwurm heeft. Er werden verder niet veel woorden aan vuil gemaakt, omdat Elin verder geen kenmerken vertoonde, maar er werd wel een naam genoemd: het syndroom van Noonan. Papa en mama dachten hier nooit meer aan, omdat het met Elin altijd heel goed ging.
Helaas blijft het praten wel behoorlijk achter...en dus via huisarts en CB doorgestuurd voor een audiologische screening. Daar staat ze nu op de wachtlijst. En toen dacht mama: laat ik eens kijken wat dat syndroom van Noonan is...en jawel: behalve dat hangende ooglid, hoort daar ook een spraak-taalachterstand bij. Dit zijn 2 van de vele kenmerken (waar Elin inderdaad nog altijd niet aan voldoet) maar wel genoeg reden om weer eens naar de klinisch geneticus te gaan. Ik hoefde (gelukkig!!) niet mee deze keer, de eer was volledig aan Elin. Er is bloed geprikt en omdat mama een baby in d'r buik heeft, wordt de uitslag met spoed behandeld. Dat betekent niet 3 maanden, maar slechts 3 weken wachten. Voor papa en mama lang genoeg! Het zal toch niet weer...???
En dan nog een vervolg op mijn bed-story. Ik schreef al dat mama er geen energie meer in wil steken, dus heeft papa deze taak op zich genomen. Uiteindelijk zijn we na 2 dagen heen en weer bellen ietsie wijzer. In zoverre dat het bed op z'n vroegst eind maart geleverd zal worden. Het gaat ten slotte om 'een heel speciaal bed, wat helemaal uit Duitsland moet komen'. Verder snapte deze mevrouw van Atlas niet dat er iedere keer een datum was toegezegd en hoopte ze dat er dan eind maart wel monteurs bij ons in de buurt zouden zijn. Toen mama dit laatste hoorde, werd ze toch wel weer een beetje boos. Het minste wat Atlas nu kan doen, is zorgen dat het bed zodra het bij hun binnen is, zo snel mogelijk in mijn kamertje afgeleverd en gemonteerd gaat worden! En als dat betekent dat er extra monteurs ingehuurd of ingepland moeten worden, dan zij dat maar zo! Gelukkig vond de mevrouw dit uiteindelijk ook...en dus heeft ze alvast een hele voorzichtige datum in de agenda vastgezet.
Nu ga ik slapen, morgen staat de bus weer voor de deur! Het zal wel een rare dag morgen zijn op school, maar dat vertel ik jullie nog wel :-(
Kusje van Xanthe

Belofte maakt schuld...



Mama heeft eindelijk de batterij van het fototoestel opgeladen...dus bij deze: de winterfoto's! Ik solliciteer volgens mama voor een plekke in het Olympische bobslee-team: Xanthe planking op de slee ;-)



Ik vind het echt wél leuk, hoor...

Elin wil vaak liever 'zelf doen' dus zelf lopen. Ze weet niet wat ze mist...is toch heerlijk om lekker voortgetrokken te worden ineen slee door papa in een winterwonderwitte wereld?!

Opeens ging het snel en hoorde mama dinsdag dat ik woensdag voor het eerst met de bus opgehaald zou worden. Jullie snappen dat het voor ons allemaal nogal onwennig was en voor papa en mama ook zeker wel een beetje verdrietig. Maar wie heeft er genoten voor 10? Jawel, ikke! Tot nu toe vind ik het elke keer errug leuk en gezellig in de bus en heb ik de grootste pret! Zat ik ook naast mijn oude vriendje Y. Dus dat maakt een hoop goed!

Ik word graag écht bij de deur opgehaald, dus uuuhh: Kom me maar lekker halen, busmeneer! Anders krijg ik koude voeten van de sneeuw ;-)

Kijk, deze busmeneer snapt het meteen, hij tílt mij op en draagt mij over glibberige, koude stukken. Zo heb ik het graag, hihi! Wij worden vast vriendjes!


Had ik al verteld over het bed? Nee?? Nou...er is ook niet zoveel te vertellen. Zucht...Mama heeft vorige week maandag gebeld om te vragen of ze al wat meer wisten over de levering bij Atlas. En ze zou binnen een uur worden teruggebeld...jullie zullen het niet geloven, maar ze wacht nog steeds op dat terugbel-telefoontje. Inmiddels heeft mama er een beetje 'geen kracht meer voor' en begint papa zich meer & meer op te winden hierover. Dus volgens mij gaat papa zich er deze week op storten om eindelijk eens te horen of en wanneer dat bed es geleverd gaat worden...


Kusje van Xanthe!

bus en beebie

Dat ik nu 5 dagen in de week naar school ga, is al bij iedereen hier thuis gewend. Al vaker hebben papa en mama erover gesproken om mij dan ook met hét busje heen & weer te laten rijden. De indicatie van het CIZ hebben we al, en vanuit de Zevenster is een busje redelijk snel geregeld...het is meer dat papa en mama het er 'gewoon' moeilijk mee hebben dat er voor mij een busje nodig is. Dat ze mij niet gewoon zelf op het schoolplein afzetten en uitzwaaien terwijl ik joelend en rennend en spelend mijn vriendinnetjes begroet. Het is weer iets wat we allemaal gewoon niet willen.
Maar ja, er is zoveel niet te willen, dus heeft mama toch maar gebeld naar de Zevenster en zal ik binnenkort met het busje van en naar school gereden gaan worden (Quote van Abel uit Taarten van Abel: 'Wow, wat chique, ben je een prinses ofzo?!').
Vlak voor Sinterklaas ontdekte mama iets heel leuks. En mama dacht dat zij het mij al wel kon vertellen, omdat ik héél erg goed geheimpies kan bewaren ;-) Na het bad -en afdroog -en aankleed-ritueel, kwam mama even naast mij liggen (op de grond, want te groot voor de commode geworden en het bed, tja...) Lieve bollie, zei ze, weet je wat mama heeft ontdekt? Mama heeft in haar buik een hele hele kleine beebie! Ik keek even heel helder en indringend in mama d'r ogen en gaf toen een enorme Xanthe-smile weg. Ja, zei mama, een beebie. En weet je wat ik deed? Ik zei met een grote lach: beebie!
Inmiddels is deze hele hele kleine beebie, een ietsie grotere kleine beebie en zit-ie alweer 14 weken in mama d'r buik, die zelfs al een beetje boller begint te worden!
De winterpret gaat niet aan mij voorbij. Alhoewel ik wel last heb van erg koude (blauwe!) handjes en voetjes, laat ik mij niet kennen op de slee. Ik leun heerlijk achterover en geniet van de witte sneeuw overal en het lekker zonnetje in de frisse lucht. Foto's volgen, want de batterij is leeg :-p
Kusje van Xanthe